LEIA SOPHIES 

GÄSTEBUCH

Wir freuen uns über jeden Eintrag, Sie dürfen gerne ihre Gedanken mit uns teilen...      

        

         

        

67 Einträge auf 7 Seiten

 Christine

29.01.2016
21:16
Liebe Leia,
Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag!!
Du siehst so zufrieden und hübsch aus. Noch viele glückliche Jahre.
Ein Lob für deine tolle Familie.

Spiegel Nick

18.11.2015
00:14
Liebe Familie liebe Leia Sophie,
meine Name ist Nick und meine Frau heißt Sandra wir haben 2 Töchter eine ist 15 heißt Jennifer und die kleine ist 6 und heißt Maja .Meine kleine Maja hat auch einen Gen Defekt im Cask Gen und sieht euer Tochter auf einen Bild verblüffend ähnlich Bei Maja wurde der Gen Defekt erst letztes Jahr festgestellt die Ätzte wussten das sie etwas hat wussten aber nicht was bis kurz vor einem Jahr ,da wurde eine Pendeldiagnostik durchgeführt wo dann die Krankheit erkannt wurde .Ab dem 3 Monat nach der Geburt wussten wir das mit Maja irgend etwas nicht stimmt jetzt ist sie schon 6 und wir kämpfen immer wieder so wie ihr auch denke ich .Was uns am meisten Probleme macht sind Ämter wie Jugendamt zum Beispiel .Jedes halbe Jahr müssen wir zum Gesundheitsamt da man uns die eins zu eins Betreuung streichen möchte die Kosten sind zu hoch.Man wollte uns auch schon den Behinderungsgrad und Pflegestufe streichen wenn wir nicht das machen was das Jugendamt sagt,kennt ihr auch diese Probleme .Wenn man Maja sieht denkt man nicht gleich das sie Probleme hat das merkt man erst wenn man sie länger beobachtet und mit ihr redet .Ich finde es schön das ihr auch Eltern seit die nicht einfach ihr Kind abgeben und damit Aufgeben denn nichts kann diese Zeit ersetzen die wir mit unsrern Kindern haben egal ob sie gesund oder krank sind so wie diese beiden kleinen Mädchen .Würden uns freuen wenn ihr euch mal meldet um Erfahrungen auszutauschen. lg Nick,Sandra Jennifer und die kleine Maja vielleicht hört man sich ja mal

Annett Spenninger

17.11.2015
16:00
Hallo wir haben auch ein seltenen Gendefekt Emi ist 2Jahre und hat fast das gleiche Syndrom ,es hat mich sehr berührt ihre Seite ich hoffe wir bekommen das auch so gut in Griff wie sie !LgA.Spenninger

nahrung zum muskelaufbau Muskel

01.11.2015
12:58

Wollte Dir einfach mal in diesem Gaestebuch einen Gruss hinterlassen. :) <a href=­"http:­//­muskelaufbaupraparate.­info"­>beste supplements für muskelaufbau</a>

Laree Gonsior

09.10.2015
10:19

Interessante Page. Das Design und die nuetzlichen Informationen gefallen mir besonders.

http:­//­www.­penispumpe-­extender.­de

Mohne Lehmann

07.10.2015
09:15
So ein schönes Lächeln! Eigentlich habe ich nur mal wieder nach dem Namen unserer SPZ Ärztin gesucht (und bei euch auf der Terminkalender Seite gefunden :) ). Danach bin ich schnurstracks zu eurer Eltern Seite marschiert und - oh Himmel - es kommt mir teils so bekannt vor. Wobei wir nichts, aber auch gar nichts zu leiden haben im Vergleich.
Ich wünsche euch sehr, dass ihr es schafft Auszeiten zu generieren, wobei ich ja schon las dass es kaum möglich ist. Hut ab! Ihr macht das Großartig! Kennt ihr das Schwanennest in Hanau? Vielleicht wäre das mal was für euch. Aber ich denke mal das kennt ihr längst. Liebe Grüße, Mohne

Shane Barbre

05.10.2015
15:21

Schoene Seite ;)
HartwigDenner

Michelle Dietz

29.04.2015
09:48
Hallo kleine Maus.
Ich bin Michelle und bin 19 Jahre alt. Meine kleine Tochter ist 9 Monate alt und wir sind auf deine Seite gestoßen.
Wir wünnchen Dir alles Gute und beste. Du bist etwas ganz besonderes.

Dank Ihrer Homepage bin ich auf diesen sehr selenen Gendefekt aufmerksam geworden. Ich wümsche auch Ihnen weiterhin viel Kraft und alles Gute für die Zukunft.

Andrea O

17.02.2015
16:58
Liebe Leia und Familie.
Soeben habe ich eure homepage durchgelesen und möchte meinen allergrößten Respekt aussprechen.Ich arbeite an einer G und K Schule und habe schon einiges miterlebt,aber wie ihr euer Schicksal meistert.Hut ab

Nagelstudio Zwickau

16.02.2015
22:27
Hallo, ihr habt eine wirklich tolle und übersichtliche Seite! War ein Besuch auf jeden Fall wert! Macht weiter so! Viele Grüße aus Zwickau und vom Nagelstudio Zwickau

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