Herzlich Willkommen auf der Seite

 

Leia Sophie

- ein Leben mit dem CASK-Syndrom

 

Zu 100% mehrfach schwerbehindert mit Pflegestufe 3

 

 Geboren wurde Leia Sophie am 29.01.2008

 

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Leia würde sich sehr freuen, wenn Ihr ihre Seite nicht einfach spurlos besucht, sondern uns einen kleinen Gästebuch-Eintag hinterlasst...

 

Wir wollen auch auf diesem Weg einmal allen danken, die uns durch ihre herzlichen, lieben Worte und Zusprüche immer so viel  Trost und Anerkennung schenken und uns damit für unser Leben so viel Stärke und Kraft schenken.... Danke.

 

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Wir sind Torsten und Karla und schreiben hier über das Leben von unserer Tochter Leia Sophie, die mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt kam. Dieser wurde lange Zeit nicht erkannt. Wir, ihre Eltern, kämpften lange um eine endgültige Diagnose. Am 29.10.2010 erhielten wir den Befund. Leia hat ein sogenanntes Mikroduplikationssyndrom. Auf dem X-Chromosom liegt ein Gen namens CASK, welches teilweise dupliziert ist, man bezeichnet das Krankheitsbild auch als MICPCH-Syndrom. Durch diesen Defekt hat Leia Microcephalie, Ponto-Cerebelläre Hypoplasie und eine schwere mentale Retadierung. Auf deutsch....eine Hirnfehlbildung mit unerforschten Folgen...
Leias Welt ist sehr klein, aber sie ist glücklich in ihrer kleinen Welt und das versuchen wir jeden Tag so zu erhalten ....

 

Wir möchten mit dieser Seite anderen Menschen zeigen und darauf aufmerksam machen, wie wertvoll und wunderbar ein Leben mit einem behinderten Kind sein kann. Wir wollen anderen Mut machen und auch denen die Augen öffnen, die unwissend sind oder die das Thema Behinderung bisher nicht berührte, weil sie damit nie in Kontakt waren.

Wir freuen uns über neue Kontakte, Erfahrungsaustausch oder Hilfe jeglicher Art. Wir versuchen hier unser Wissen weiter zu geben. Wir schildern so gut es geht unser Schicksal um anderen einen Einblick zu geben über die ganz normalen Probleme des Alltags, die natürlich auch wir haben.
Wir hoffen, Ihr fühlt Euch alle wohl auf dieser Seite und wir freuen uns über jeden,

 der es ehrlich mit uns meint.

 

 

 

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Nichts ist so besonders wie das Besondere, das man nicht erwartet hat... 

 

 

 

 

Unsere Leia, des Himmels besonderes Geschenk...

 

Weit von der Erde entfernt fand eine Versammlung statt. "Es ist wieder Zeit für eine Geburt", sagten die Engel zu dem Gott dort oben. "Und dieses besondere Kind wird viel Liebe benötigen. Seine Fortschritte werden sehr langsam sein, Vollendungen werden nicht offensichtlich. Und es wird viel Fürsorge benötigen von den Menschen, die es dort unten treffen wird. Es kann nicht laufen, lachen oder spielen wie andere, seine Gedanken werden weit entfernt sein. Von vielen Mitmenschen wird es nicht aufgenommen, es wird als behindertes Kind immer benachteiligt sein. Also laßt uns vorsichtig sein, wohin wir es senden. Wir wollen, daß sein Leben glücklich und zufrieden wird. Bitte, Gott, finde die Eltern, die diese schwere Aufgabe für Dich erledigen können. Sie werden nicht sofort merken, welche wichtige Rolle sie gebeten wurden zu spielen für dieses Kind von oben, das starke Treue und große Liebe in sich hat ". Doch bald werden die Eltern das Ihnen gegebene Privileg erkennen, dass sie ein Geschenk des Himmels versorgen. Dieser kostbare Schützling, so sanftmütig und mild, ist des Himmels besonderes Geschenk.   

 

 

 

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