Mittwoch, 18.12.2013 bis Mittwoch, 08.01.2014: 

Wir hatten 3 Wochen Aufenthalt in der Fachklinik Münstertal zur Eltern-Kind-Kur in der schönen Fauststadt Staufen im Süd-Schwarzwald.

Leia, ihr Bruder und Papa Torsten haben die Auszeit relativ kurzfristig genehmigt bekommen. Der Antrag wurde von uns im August gestellt. Ich als Mama habe die Drei als Gast begleitet. Leia brauchte zwei Tage, um sich an die Umgebung  und die neuen Umstände zu gewöhnen, doch dann gefiel es ihr sehr gut und sie hatte fürsorgliche und sehr liebe Betreuung, die sich tagsüber in der "lila Gruppe" um Leia kümmerten und sie beschäftigten. Sie hatte zwischendurch immer wieder Ergotherapie und Physiotherapie, und die Therapeuten holten Leia aus der Gruppe ab und brachten sie nach Therapieende wieder dorthin zurück. Frühstück und Abendessen hat Leia aber immer mit uns zusammen eingenommen. Wir hatten ja auch zwischendurch immer wieder Feiertage und Wochenenden, die wir komplett gemeinsam verbringen konnten, weil dann natürlich keine Gruppenarbeiten und Therapien statt fanden. Leias Bruder Luke war auch gut untergebracht in einer Gruppe für größere Geschwister, die sich immer in ihre Behausung "Villa Kunterbunt" zurückzogen. Der Papa war auch ganz schön mit Terminen überhäuft und hatte einiges an Anwendungen im Programm.
Alles in allem hatten wir einen recht erholsamen und entspannten Aufenthalt in Staufen. Wir hatten in manchen Punkten zwar ein paar andere Vorstellungen und Erwartungen was u.a. Hygiene und Ernährung betrifft, aber was Betreuung, Therapien, Anwendungen sowie örtliche Umgebung angeht, waren wir zufrieden. Leider hat das Wetter nicht immer so mitgespielt, wie wir es uns gewünscht hätten, aber wir haben das beste draus gemacht... Schaut gerne mal in Leias Bildergalerie vorbei, da gibt es jede Menge von der Kur zu sehen.  

Mittwoch, 03.12.2013: 

Heute war der nette Herr vom Orthopädie-Haus da, wegen Leias Zweitversorgung, dem Autositz und dem Rollstuhl, da ihre Hilfsmittel ja von der Schule genutzt werden... Leia wurde nochmal vermessen und es wurden noch verschiedene Dinge besprochen. Jetzt geht alles seinen weiteren Gang und wir müssen abwarten, bis wir die Hilfsmittel dann bekommen. Mal sehen, wie lange es diesmal dauert. Am Freitag hat Leia Adventsfeier in der Schule mit Plätzchen und Musik, das wird ihr bestimmt viel Spaß machen. Papa begleitet sie ja dann auch, da wird sie große Augen machen. Ich bin arbeiten, aber ich bin ganz gespannt, was Papa dann berichtet, wie viel Spaß Leia hatte... 

Sonntag, 01.12.2013: 

Heute ist der 1. Advent. Wir waren heute bei Leias Oma und Opa und haben dort schon etwas weihnachtliche Stimmung gezaubert. Es gab Gänsebraten mit Klößen, Rosenkohl und auch Salat. Da Leia und auch die Oma lieber Kartoffeln essen, gab es die auch. Leia hat richtig reingehauen, sie hat ganz viele Kartoffeln mit Soße gegessen und Salat auch, den mag sie sehr gerne. Anschließend hat sie noch Spaghetti-Eis verdrückt, daß sie sich mit mir geteilt hat. Nach dem Essen hat Leia ein Mittagsschläfchen gemacht, ihr Bruder hat sie freiwillig hingelegt... und ist prompt mit eingeschlafen...

Nachmittags gabs dann zum Kaffee noch verschiedene Stücke Kuchen, selbst da war sie am Futtern. Das war ein ganz schönes kalorienreiches Adventsessen, aber es war sehr lecker.   

Freitag, 29.11.2013:

Heute haben wir Leias neue sensomotorische Einlagen abgeholt, Leia hat sie super akzeptiert. Die sind viel besser als die alten, nicht so starke Druckpunkte, angenehmer zu tragen und ein weicheres Material. Leia war auch richtig gut drauf und hat diesmal gar nicht gemeckert.  

Freitag, 22.11.2013: 

In der Schule war es für Leia heute ganz besonders spannend und aufregend, denn ihre ehemalige Kindergarten-Integrationskraft hat sie heute in der Schule besucht. Sie war den Vormittag über dort und hat sich angeschaut, wie Unterricht dort gehalten wird und wie Förderung dort funktioniert. 

Am Nachmittag waren wir bei der Firma Schaub Schutechnik, um Leias Füße neu vermessen zu lassen für ihre neuen sensomotorischen Einlagen. Leias Füße sind gewachsen und die alten Einlagen nun leider zu klein geworden, außerdem hatte das SPZ in Gießen noch Verbesserungsangaben gemacht, die beachtet werden sollen. Ohje, das war was, Leia hatte gar keine Lust, ihre nackten Füßchen auf diesen kalten Glas-Scanner zu stellen, der ihre Füße abkopiert hat. Naja nach einigen Tränen und mehreren Versuchen war das Ergebnis dann soweit okay, um die Tortur zu beenden. Leider ist Leia in solchen Fällen nicht besonders kooperativ und man kann ihr ja nicht erklären, was da mit ihr gemacht wird und wie harmlos das doch eigentlich ist.

Anschließend haben Mama und Papa beim Hausarzt auch noch ihre Grippe-Impfung machen lassen, damit die Familie komplett geimpft ist. Das war für Leia eher entspannt, da es diesmal nicht um sie ging. 

Donnerstag, 21.11.2013: 

Heute hat uns ein Mann von einer Firma besucht, die behindertengerechte Fahrräder und Dreiräder herstellt und vertreibt. Wir haben uns die Räder angeschaut und ausprobiert, was für Leia in Frage kommen würde. Wir sind der Meinung, das würde ihr sehr viel Spaß machen und warum soll sie dann nicht ein Recht darauf haben wie gesunde Kinder auch. Ausserdem würde ihr es motorisch und für den Aufbau der Beinmuskulatur sowie für den Bewegungsrhythmus sehr viel bringen. Wir hoffen, die Krankenkasse sieht das genauso und bewilligt uns das Rad. Es war wirklich sehr interessant, was doch im Bereich Behinderten-Mobilität alles möglich ist.  

Freitag, 15.11.13: 

Wir haben erstmal Mittag gegessen, als ich von der Arbeit kam. Papa hatte schon auf mich gewartet.

Da es heute wieder so ein wahnsinnig herrlicher sonniger Tag war, sind wir danach gleich raus gegangen und haben unseren Lieblingsweg unsicher gemacht. Aber wir konnten wirklich nur bis halb fünf rausgehen, denn sobald die Sonne am Untergehen war, wurde es bitterkalt und wir haben den Heimweg angestrebt. Aber es war ein schöner gut gelaunter Spaziergang und Fotos findet ihr dazu auch in Leias Bildergalerie. Leia wünscht allen Mitlesern ein schönes Wochenende.... ! 

Donnerstag, 14.11.13: 

So heute hatten Leia und ihr Bruder Luke einen Termin zur Grippe-Impfung und es war die Frage, ob Leia wieder gesund genug war, geimpft zu werden. Aber nach der Untersuchung des Kinderarztes war sie fit genug und wieder soweit gesund und konnte die Impfung bekommen. Das war toll, dann war das wenigstens auch erledigt. man hat ihr auch nichts angemerkt, alles war prima. Sie hat die Impfung ohne irgendwelche Nebenwirkungen weggesteckt. 

Mittwoch, 13.11.2013: 

Heute musste ich nicht arbeiten und konnte mal ein bisschen den Haushalt in den Griff bekommen und als Leia von der Schule kam, sind wir fast schon direkt losgefahren mit dem Buggy. Wir haben Leias kleine Freundin Finja und deren Mama zum Spaziergang abgeholt und sind weit die Feldwege lang gelaufen. Es war ein herrlicher sonniger Tag, jedoch war es schon richtig kalt. Die Handschuhe durften nicht fehlen. Es ist im Moment ein wahres Schauspiel, was der Himmel an Farben und Eindrücken zu bieten hat. Auf der einen Seite war der Mond schon zu sehen und auf der anderen Seite strahlte die Sonne in ihrer ganzen Kraft, die sie zu dieser Jahreszeit noch aufbringen kann. Deshalb tauften wir das ganze auch "Sonne und Mond Spaziergang", und die Sterne hatten wir ja in unseren Wagen sitzen... Gegen halb fünf ging die Sonne unter und zeigte noch einmal alles, was sie an Leuchtkraft zu bieten hatte. Es war wirklich ein wunderschöner Spaziergang. Man muss im Moment jede Gelegenheit nutzen, dieses abendliche Schauspiel nicht zu verpassen.

Leia war auch sichtlich gut gelaunt und kein bisschen knotterich... 

Dienstag, 12.11.2013: 

Heute war Leias Kontroll-Termin in der Uni Gießen. Papa war mit ihr dort. Die beiden kamen leider etwas zu spät, weil die Gießener Strassenverhältnisse es nicht zuließen, pünktlich zu sein. Direkt vorm Eingang der Kinderklinik war eine Baustelle, so dass die beiden dort nicht parken konnten und das Gelände von hinten durchlaufen mussten... ging ja abenteuerlich los... naja, es wurden die üblichen Untersuchungen gemacht, wiegen, messen, abhören und Besprechung von Leias allgemeinem Entwicklungsstand, was Leia nur gegen starken Widerstand und Tränen über sich ergehen ließ. Die kleine Rebellin ist nun 1 Meter groß und wiegt 14 kg.

Die Ärztin ist der Meinung, Leia solle nun lernen, alleine zu schlafen, aber die erneute Gabe von Schlafmitteln lehnen wir ab. Das meiste wirkt bei Leia sowieso nicht und die Tropfen, die sie mal zum Einschlafen genommen hat, haben auch nicht die gewünschte Wirkung gezeigt, außer dass sie sich ungünstigerweise dran gewöhnt hat. Dass Leia nicht durchschläft liegt nun mal an ihrem durch die Kleinhirn-Unterentwicklung gestörtem Schlafzentrum. Aber der Besuch in einem Schlaflabor wird von der Uniklinik nicht befürwortet... Ansonsten wurde Leia noch dem Physiotherapeuten vorgeführt und beurteilt. Leia hat noch Rezepte bekommen für eine Zweitversorgung von Rollstuhl und Autositz, da unsere Hilfsmittel von der Schule und dem Bustransport beansprucht werden, und ein Rezept für neue sensomotorische Einlagen, da die Füße gewachsen sind. Naja es war ein aufregender Vormittag, aber nun haben wir wieder ein halbes Jahr Pause...  

Montag, 11.11.2013: 

Leia ist die letzten Tage etwas kränklich gewesen, sie musste viel husten und war etwas schlapp und müde, aber ansonsten ging es ihr eigentlich gut.

Hauptsächlich nachts hat der fiese Husten sie gequält... und uns.... Sie ist ja nachts sowieso mehrmals wach, aber nun noch ein bisschen öfter. Das war gar nicht so schön. Naja, jetzt wird es schon wieder etwas besser. Am Samstag hat Leia mal Oma und Opa besucht, die haben sich viel Mühe gegeben, die Maus bei Laune zu halten. Sie mussten sich ganz schön was einfallen lassen, um ihr Programm zu bieten. Mittags war sie dann so k.o., dass Oma sogar mit ihr ein Schläfchen machen musste. Leia war aber nur tagsüber dort, abends habe ich sie wieder abgeholt, denn das Übernachten außer Haus kommt ja leider nicht in Frage, das traut sich dann ja doch keiner zu. Heute war wieder Schule und Leia war wieder ganz schön müde und hat heute sogar auch mal nach der Schule noch einen Mittagsschlaf gehalten. Wahrscheinlich ist sie immer noch nicht wieder so richtig fit. Morgen steht Leias halbjährlicher SPZ-Termin zur Verlaufskontrolle in der Uni Gießen an und Papa fährt mit ihr dort hin. Das wird bestimmt wieder anstrengend... 

Freitag, 01.11.2013: 

Heute war ja nur ein kurzer Schultag. Die erste Woche Schule nach den Ferien ist schon wieder rum, das ging wirklich schnell. Leias Bruder Luke hat sich heute ein bisschen um seine Schwester gekümmert, damit Mama auch mal ein paar Handgriffe im Haushalt bewältigt bekommt. Nicht so einfach sonst... Papa war leider auch nicht zuhause und konnte uns helfen. Naja ich sag immer, alles ein Frage der Organisation. Nun haben wir wieder Wochenende und pünktlich dazu regnet es ... :-( 

Donnerstag, 31.10.2013: 

Heute hat Leia sich leider etwas überfuttert in der Schule, so daß ihr der Nachtisch wohl zu viel war und sie leider alles wieder erbrochen hat. Das ist leider immer so ein Risiko bei ihr. Im Kindergarten ist ihr das auch des öfteren mal passiert. Man kann bei Leia nicht genau abschätzen, wann sie satt ist und manchmal muss sie nur die Konsistenz des Essens nicht mögen oder es schmeckt ihr nicht, so fängt sie sofort an zu würgen. Aber sie ist danach trotzdem wieder munter und so waren wir am Nachmittag auf der Geburtstagsfeier ihrer Freundin Finja. Ei war das ein Spaß, es waren noch zwei kleine Mädels da, die Leia auch gut kennt. Unter Kindern gefällt es Leia immer gut. Sie hat auch mit mir zusammen ganz viel Kuchen und Muffin gegessen. Dann waren wir noch draußen im Garten schaukeln und mit dem Hund toben. Finja wollte Leia ihre ganzen Spielsachen zeigen und hat uns überall herum geführt.... sehr süß <3 

Mittwoch, 30.10.2013: 

Heute hatte Leia wieder Schwimmen in der Schule, das hat ihr wieder sehr viel Spaß bereitet. Am Nachmittag waren ihre Lehrerin und ihre Erzieherin bei uns zu Besuch für einen Austausch in Bezug auf die unterstützte Kommunikation. Wir bewundern dieses Engagement, wirklich toll...! Leia war dann nach so einem anstrengenden Tag auch sehr müde abends und wir waren zeitig im Bett.  

Montag, 28.10.2013: 

Juhu, die Schule hat wieder begonnen. Leia war heute morgen quietschfidel in der Schule und richtig gut drauf, stand in ihrem Mitteilungsheft... Man hat es ihr wohl richtig angemerkt, wie sehr sie sich gefreut hat, dass sie endlich wieder dort sein konnte. Wir haben zwar viel unternommen in den Ferien, aber den abwechslungsreichen und aufregenden Schulalltag kann man ja dann doch nicht ersetzen... Nun geht es endlich wieder weiter und Leia hat wieder ihre tägliche Routine, die sie doch immer wieder braucht. Schön, dass sie so viel Spaß hat. Wir freuen uns mit ihr... 

Freitag, 25.10.2013: 

Heute haben wir den kleinen Paul besucht und waren mit seiner Mama draußen unterwegs. Paul wohnt auch sehr ländlich und man kann ganz toll spazieren gehen dort. Es gibt viel zu sehen, überall Tiere, Spaziergänger, Radfahrer, ein Bahnübergang mit kleinen Bummelzügen und nebenan ein Privat-Flugzeuglandeplatz... also viel los. Wir haben unterwegs noch die kleine Mia und ihre Freundin mit deren Mamas getroffen und sind dann alle zusammen die Kühe und die kleinen Kälbchen besuchen gegangen. Leia hatte ganz überrascht geschaut, als die weiße Kuh immer näher kam und ihr dann Auge in Auge gegenüber stand. Es war ein lustiger Ausflug und zum Abendessen waren wir dann zuhause, müde und geschafft...  

Donnerstag, 24.10.2013: 

Heute haben wir uns mit Leias Freundin und deren Mama verabredet und waren spazieren im Wald. Es war zwar nicht ganz so toll das Wetter, aber zumindest trocken und halbwegs mild. Es war sehr lustig, die beiden Mäuse hatten viel Spaß an der frischen Luft. Wir waren dann noch bei den Pferdchen und haben dort ein bisschen geschaut. Wiedermal ein sehr schöner Nachmittag...

Dienstag, 22.10.2013:

Ach wie toll das Wetter heute war, echt klasse. Wir hatten 22 Grad und man konnte mit T-Shirt rausgehen. 

Uns hat es heute in den Wald gezogen. Das war wunderschön. Die bunten Farben der Blätter an den Bäumen, die schöne warme Herbstsonne, das herabfallende Laub, alles so wie man sich einen goldenen Oktober vorstellt... traumhaft. Im Wald war es jedoch ein klein bisschen unheimlich, so ruhig und friedlich, dass man jedes Knacken und Rascheln als Lärm und Störung empfand. Wir sind weit gelaufen und waren auch erst zum Abendessen wieder zurück. Wir haben dann auf dem Heimweg noch einen  benachbarten Hund , natürlich inklusive Frauchen :-), getroffen und dem beim Tollen und Blätterfangen zugesehen. Leia hat gequietscht vor Freude, als der Hund so um sie herum gesprungen ist.

Tolle Waldfotos gibt es natürlich auch wieder in der Galerie... viel Freude ! 

Samstag, 19.10.2013:

 
Juhuuuu, auch heute war das Wetter nochmal superschön und wir konnten wieder raus gehen. Leias absolutes Tages-Highlight, wenn es raus geht und sie frische Luft schnuppern kann. Man kann sie mit fast nichts mehr begeistern, höchstens vielleicht noch mit Schwimmen ... :-) Also hält uns nichts drinnen und wir nutzen jeden schönen Tag aus. Kann ja jetzt bald anders werden, die trüben und kalten Tage werden uns bald einholen. Ich habe natürlich wieder ein tolles Fotoalbum erstellt, das ist immer der schöne Nebeneffekt am Rausgehen... ich kann auch meinem Hobby nachgehen. Und was gibt es Schöneres als mein liebstes Modell zu fotografieren <3 <3 <3

Als ich mir die Fotos dann nach dem Bearbeiten angeschaut habe, habe ich doch kurz mal wieder darüber nachgedacht, wie unheimlich schade es ist, daß Leia geistig so arg eingeschränkt ist, denn auf den Fotos sieht man ihr es gar nicht an.  

Ich muß zwar immer stark aussortieren... also von ca. 300 Fotos werden so etwa 50 Bilder gut, der Rest zeigt ihre unkontrollierbaren Mimiken und Grimassen, die sie dann immer so macht, wenn sie lautiert, schimpft oder schallend lacht. Ich zeige Euch hier ja hauptsächlich ihre schöne Seite, und ich bin ganz stolz, wenn ich die Fotos dann so durchschaue, weil sie für mich einfach wunderschön ist.... wie wahrscheinlich für jede Mutter ihr eigenes Kind das Schönste ist, egal ob Handicap oder nicht...

Schatz, wir lieben Dich so sehr .... <3

Danke, daß es dich gibt...

Freitag, 18.10.2013:

Heute war ein wunderschöner sonniger Herbsttag. Das traumhafte Wetter hat uns den ganzen Nachmittag nach draußen gezogen. Erst gab es eine Stärkung und dann haben wir den Büdinger Schlosspark unsicher gemacht. Standesgemäß für unsere kleine Prinzessin haben wir eine Runde ums Schloss gedreht :-) Es sind sehr schöne Bilder entstanden, das Album dazu seht ihr wie immer in Leias Bildergalerie. Wir sind dann heim gefahren und als wir dann wieder zuhause ankamen, war das uns aber alles noch nicht genug. Leia wollte nicht rein und hat das auch sehr deutlich geäußert. So sind wir noch durch die Felder gezogen und haben die warmen Sonnenstrahlen genossen. Etwas vermatscht und mit schlammverschmierten Buggy-Rädern kamen wir dann am Spätnachmittag wieder zuhause an... Ein schöner Herbsttag neigt sich nun dem Ende zu, jetzt gibt es Abendbrot und dann wollen wir hoffen, dass das gaaanz arg müde gemacht hat heute ....

Samstag, 12.10.2013:

Die erste Etappe ist geschafft, Leia hat das allererste Mal Schulferien. Die Herbstferien haben gestern begonnen. Wenn Leia das wüsste, wäre sie bestimmt nicht so begeistert, denn die Schule wird ihr fehlen. Sie hat dort so viel Spaß und macht täglich neue Erfahrungen. Wir hoffen, dass wenigstens das Wetter nicht ganz so nass ist, so dass wir wenigstens mal rausgehen können. Gestern haben wir schon Oma und Opa besucht, Leia war total gut drauf und hatte supergute Laune. Sie hat die beiden den ganzen Nachmittag unterhalten, hat "erzählt" und gelacht. Wir haben Kaffee getrunken und Kuchen gegessen und Leia hat den ganzen Boden von einem großen Stück "Fanta-Kuchen" vernascht :-) Und das als "NICHT-Süß-Mäulchen" ... Nun wünschen wir allen schöne Herbstferien, die auch davon betroffen sind und melden uns bald wieder... <3

Donnerstag, 03.10.2013:

Feiertag... meistens langweilig, aber nicht für uns. Es kommt ja immer drauf an, was man daraus macht. Wir hatten auch heute abermals viel Glück mit dem Wetter und die Sonne schien wieder für uns. Wir haben heute wiedermal ein paar Flohmärkte besucht und da gab es viel zu schauen. Leia hatte eine Menge zu gucken und zu hören, sie war sehr begeistert von den Panflötenspielern, die ihre Lieder zum Besten gaben. Unter Leias Videos findet ihr ein kleines Filmchen dazu :-) Es war viel los und sie kam aus dem Staunen nicht raus, viele Menschen wimmelten um sie rum, Hunde liefen an ihr vorrüber, Musik an allen Ecken und Gerüche von verschiedenen Essensständen kamen aus allen Richtungen. Es war ein ereignisreicher Tag für die kleine Maus. Morgen ist nochmal Schule und dann gehts ins Wochenende...

Mittwoch, 02.10.2013:

Der Oktober fängt mit traumhaftem Wetter an und das treibt uns jeden Tag nach draußen. Leia liebt den Sonnenschein und den Wind, wenn er ihr um die Nase weht. Wir haben mal wieder die Gegend unsicher gemacht und sind ins Feld gegangen. Die Kamera hat uns wie immer begleitet, ihr könnt an Leias guter Laune teilhaben, schaut Euch doch das Album in ihrer Bildergalerie an.

Ansonsten hatte Leia heute auch wieder einen ganz tollen Schultag, es ging mal wieder in die Therme zum Schwimmen wie jeden zweiten Mittwoch. Das liebt Leia ja besonders gerne. Sie hatte ihr "Kikaninchen" Plüschtier heute mit in der Schule, das hat ihr auch in der Umkleide die Zeit verschönt, so dass sie das Umziehen heute gar nicht so schlimm fand, und es ohne Probleme über sich ergehen ließ. Also hat es sogar gute Dienste geleistet... 

Sonntag, 29.09.2013:

Wir waren heute auf verschiedenen Flohmärkten, weil das Wetter uns mal wieder nicht im Stich gelassen hat, purer Sonnenschein, ein wirklich wunderbarer goldener Spätsommer. Leia hatte sehr gute Laune frei nach dem Motto: Wetter gut, alles gut :-)

Mittags haben wir uns bei Mc Donalds gestärkt, Leia isst da sehr gerne Cheeseburger oder Chicken Nuggets mit Pommes, und völlig unbeeinflusst von Werbung oder Spielzeug ... na das soll was heißen :-) Und ein paar Kalorien können ihr ja nun wirklich nicht schaden ... Am Nachmittag haben wir unsere nette Fotografin Sandra Zittlau besucht und haben die fertigen Bilder abgeholt, die sie für die "Tapferen Knirpse" von Leia und uns gemacht hat und wir haben schon mal ein paar Bilder bei ihr gelunst. Die Fotos sind so wunderschön geworden, wir freuen uns wirklich so sehr darüber. Ein Album dazu findet ihr auch wieder in Leias Bildergalerie.   
  

Samstag, 28.09.2013:

Heute war ein sooo wunderschöner Tag, die Sonne scheint noch so wunderbar und wir haben die tollen Sonnenstunden genossen und waren wiedermal draußen und haben einen langen Spaziergang gemacht weit hinaus ins Feld.... Diesmal nur zu zweit, Papa und Luke waren beschäftigt. Es sind dabei viele Fotos entstanden, Ihr findet ein Album in Leias Bildergalerie. Der Wind pfiff Leia um die Nase und das fand sie ganz besonders lustig und hatte sehr viel Spaß dabei. Wir haben Pferde, Kühe und Schafe gesehen und haben das tolle Wetter richtig ausgekostet. Danach hat Leia noch zuhause den Garten erkundet, weil sie gar nicht wieder rein wollte.

Donnerstag, 26.09.2013:

Heute waren wir zum Kaffeetrinken eingeladen. Eine kleine Freundin von Leia hatte im Juni Geburtstag und hat das nun ein bisschen nachgefeiert. Es waren noch zwei weitere Freundinnen da. Das war sehr schön, denn Leia ist gern unter Kindern. Es gab Kuchen und leckere Muffins und Plätzchen. Leia hat sage und schreibe zwei Muffins geschafft, und das obwohl sie gar kein "Süßmäulchen" ist :-) Dann waren wir noch draußen im Garten, das fand Leia natürlich besonders gut. Das Wetter war herrlich sonnig und sehr warm. Leia fand es toll mit den Füßen im Kies zu scharren, das macht ihr immer sehr viel Spaß und wir haben auf der Hollywood-Schaukel geschaukelt, das hat ihr auch riesen Spaß gemacht. Alles in allem ein toller Tag...

Dienstag, 24.09.2013:

Es ist soweit, Leias Bilder vom Fotoshooting wurden auf der Seite der Tapferen Knirpse veröffentlicht. Man kann sie ab sofort dort bewundern. Wir können nur noch einmal für dieses wahnsinnige Engagement danken und wir freuen uns riesig über dieses unglaublich tolle Ergebnis dieses tollen Vormittags...

http://www.tapfere-knirpse.de/32-einsatz-der-tapferen-knirpse-bei-leia-sophie/ 

Sonntag, 22.09.2013:

Heute war ein ganz besonders schöner Tag mit einem ganz besonders schönem Ereignis. Leia hatte ein Fotoshooting mit Familie geschenkt bekommen von der Vereinigung der Tapferen Knirpse (www.tapfere-knirpse.de). Eine wundervolle Sache... hier haben sich freiberufliche Fotografen zusammengeschlossen, um Familien mit einem unheilbar krankem Kind Erinnerung in Bildern festzuhalten und diese der Familie zu schenken. Es war ein ganz toller Vormittag, das Shooting war locker, total angenehm und absolut mit Spaß und Freude verbunden. Wir danken auf diesem Weg nochmal unserer tollen Fotografin Sandra Zittlau (www.fotochens.de), die das mit einem wahnsinnigen Engagement und mit so viel Herzensfreude mit uns gemacht hat. Ganz toll ! Wir sind sehr dankbar dafür... Man kann die Fotos schon mal auf ihrer Facebook-Seite (fotochens.de) bewundern, bald auch hier auf der Homepage.

Wir freuen uns schon drauf und sind ganz gespannt...

Am Nachmittag haben wir noch einen schönen Spaziergang gemacht, Leias Bruder Luke hat uns mit seinem Fahrrad begleitet. Die Temperaturen waren ja sehr angenehm, so dass wir das Wetter dafür ausgenutzt haben.

Abends war Leia sehr müde, es war ein anstrengender Tag für sie...  

 

Donnerstag, 19.09.2013:

Heute haben wir die Regenpause für einen schönen Spaziergang genutzt und sind mit Leias Freundin und deren Mama mal weit ins Feld gelaufen. Den Weg sind wir bisher noch gar nicht zusammen gegangen. Oben auf einer Anhöhe haben wir eine kleine Pause gemacht und sind dann wieder umgekehrt, als die ersten Tröpfchen vom Himmel fielen. Der kühle Wind war auch schon recht heftig, und als wir wieder zuhause angekommen sind, haben wir uns erstmal mit einem heißen Tee erwärmt. Die frische Luft tat aber gut und Leia war abends auch sehr müde.  

Mittwoch, 18.09.2013:

Leia hatte heute einen aufregenden Tag. Nach der Schule waren wir auf einem Kindergeburtstag von Leias Freundin Pia eingeladen. Der Geburtstag fand im Okidoki statt, das ist ein Indoor-Spielplatz. Leia hatte sehr viel Spaß dort. Es gab leckeren Kuchen und dann sind wir gerutscht, waren im Bällebad und sind auf dem Luftkissen gehopst. Sie war kaum zu bremsen und wollte da gar nicht mehr runter. Beim Abendessen ist sie dann dort schon fast eingeschlafen, so kaputt war sie. Wir waren gegen 19 Uhr zuhause und unsere Prinzessin war dann kurz darauf im Bett, denn die Müdigkeit war sehr groß :-) Ein anstrengender Tag ist nun zuende…

Sonntag, 15.09.2013:

Gestern haben wir den kleinen Kian besucht und es war ein ganz toller Nachmittag. Der kleine "Genetische Bruder" von Leia ist 18 Monate alt und natürlich, wie erwartet, zuckersüß. Wir haben uns alle sehr gut verstanden, es war eine sehr sehr nette Begegnung. Wir haben uns bei lecker Kaffee und Kuchen ausgetauscht und Leia ist sogar mal zwischendurch eingeschlafen, was uns zeigt, dass auch sie sich sehr wohl gefühlt hat, denn sie schläft ja nun mal nicht überall ;-) Leider ging die Zeit sehr schnell rum, aber wir freuen uns jetzt schon auf ein baldiges Wiedersehen !!! Heute ist wieder ein typisch trüber Herbsttag, wir werden es uns drinnen gemütlich machen.

Freitag, 13.09.2013:

Das Datum gefällt uns ja gar nicht, aber zum Glück ist der Tag bald rum und noch nichts Schlimmes passiert .... Wir waren die letzten Tage leider gar nicht viel draußen, das Wetter ist plötzlich schrecklich kalt und feucht. Die meiste Zeit regnet es und der Wind ist sehr unangenehm. Jetzt geht die Erkältungszeit wieder los. Wenn es wenigstens trocken wäre... Leias Schultage waren diese Woche wieder sehr spannend. Ihr Mitteilungsheft sagt uns immer, wieviel Spaß sie in der Schule hat und wie gut sie sich dort einfindet. Sie arbeiten jetzt schon mit Bildsymbolen und Gebärden, wir hoffen, dass Leia das irgendwann verstehen kann. Das freut uns sehr, und das sagt uns auch, dass es die richtige Entscheidung war, Leia dieses Jahr schon einzuschulen. Das Wochenende wird für unsere Prinzessin auch sehr aufregend. Wir sind morgen verabredet mit einem kleinen Jungen, der den gleichen Gendefekt hat wie Leia, also etwas, was sehr sehr selten vorkommt, ich glaube es gibt nun insgesamt zwei Jungs, die bekannt sind mit dieser Erkrankung...

Ja wir sind sehr aufgeregt und freuen uns sehr auf diese Begegnung. Wir werden darüber berichten :-) Leia wünscht allen ein schönes Wochenende !!

Sonntag, 08.09.2013:

Das Wochenende war leider ziemlich verregnet. Zum Glück haben wir gegen Ende der Woche das Wetter nochmal ausgenutzt. Am Donnerstag waren wir noch viel draußen, Leia hat im Garten wieder geschaukelt, das macht sie ja so unheimlich gern. Wir haben ein Video eingestellt, auf dem man sehen kann, wieviel Spaß sie dabei hat. Leider hängt es etwas, die Kamera konnte Leia nicht so schnell folgen...

Fotos dazu gibt es auch in der Bildergalerie. Am Freitag war das Wetter auch herrlich warm und sonnig und wir haben zu dritt einen schönen langen Spaziergang in den Wald gemacht. Leias Bruder Luke hat uns mit seinem Fahrrad begleitet. Leider mussten wir uns dann am Wochenende drinnen beschäftigen und Leia hat dann in ihrem Zimmer mit den Kirschkernen gespielt und wir haben Stehen geübt ohne Festzuhalten. Sie wird immer besser, manchmal klappt es schon so 10 Sekunden ganz frei und ohne Hilfe zu Stehen. Sie ist auch die Treppe hochgekrabbelt und auf dem Po wieder runtergerutscht, das ist ihre neueste Entdeckung, das klappt auch schon hervorragend, weil sie da mittlerweile ganz besonders vorsichtig ist. Früher konnte sie die Gefahr gar nicht einschätzen aber so langsam versteht sie, dass sie fällt, wenn sie keiner hält. Natürlich ist aber einer von uns immer hinten dran und passt auf und lässt sie nicht aus den Augen.  

 Donnerstag, 05.09.2013:

Leia fühlt sich richtig wohl in der Schule. Sie war gestern das erste mal mit beim Heilpädagogischen Schwimmen in der Therme in Bad Salzhausen. In ihrem Mitteilungsheft stand, dass sie bisher noch nie solch einen Spaß hatte. Sie hat sich riesig gefreut... Aber das war ja vorherzusehen, Leia ist eine Wasserratte und das schon immer. Sie isst wohl auch recht gut in der Schule, hat viel Abwechslung und wird ordentlich gefordert. Gestern nach dem "Schwimm-Tag" haben wir noch mit Leias Freundin Finja und deren Mama einen schönen Waldspaziergang gemacht und unser kleines Linchen ist abends ein Stündchen eher im Bett gewesen, weil sie dann doch von der Müdigkeit überredet wurde zu schlafen :-) Das Wetter ist ja noch wunderbar sonnig und herrlich warm und mittags, wenn Leia von der Schule kommt, gehen wir erst einmal in den Garten schaukeln, das macht ihr auch immer sehr viel Spaß. So, bald ist wieder Wochenende, dann gibt es bestimmt wieder was zu berichten...  

Montag, 02.09.2013:

Wir waren gestern bei einer Familie zu Besuch, die einen kleinen Golden Retriever Welpen abzugeben hat, da die Besitzerin eine Hundeallergie hat und das leider vorher nicht wusste. Der kleine "Bruno" ist 12 Wochen alt und war natürlich, wie zu erwarten, zuckersüß... Wir hätten ihn am liebsten gleich in die Tasche gepackt. Leia und auch ihr Bruder Luke waren total begeistert. Aber nach allen Überlegungen und Diskussionen sind wir leider doch zu dem Entschluss gekommen, dass der kleine Kerl nicht ganz unseren Vorstellungen entspricht, da er leider ein bisschen ängstlich war und nicht aktiv genug, außerdem ist es jetzt noch nicht ganz der richtige Zeitpunkt... Finanziell lässt sich eine Ausbildung zum Therapiehund nicht so einfach stemmen und wenn wir nun im Dezember eventuell unsere Familienkur genehmigt bekommen, die wir dringend nötig hätten, wäre ein Hund im Moment auch nicht so angebracht. Eher dann im nächsten Jahr. Ja leider... Für Leia wäre das natürlich eine ganz tolle Sache, so ein Tier, zu dem sie einen ganz besonderen Bezug hätte. Das immer um sie ist und ihr Sicherheit gibt, sie umgibt und zum Spielen animiert, einen ganz besonderen Freund für unser ganz besonderes Kind.... 

Mittwoch, 28.08.2013:

So nun sind schon ein paar Schultage vergangen und Leia scheint in der Schule mächtig Spaß zu haben. Sie weint auch morgens gar nicht mehr, wenn sie in den Bus gesetzt wird. Das ist richtig toll, weil davor hatten wir am meisten Angst, dass sie nicht versteht, wohin die Fahrt geht... aber das hat sie wohl sehr schnell begriffen. Die Nachrichten in ihrem Mitteilungsheft sind sehr positiv und wir merken an Leias Verhalten, dass sie sich anscheinend sehr wohl fühlt. Das beruhigt uns natürlich sehr. Nächste Woche darf Leia schon mit zum Heilpädagogischen Schwimmen in die Sole-Therme, da hat sie sicher mächtig Freude dran. Das Snoezelen in der Schule findet sie auch ganz toll. Heute hatte sie in der Schule "Kunst-Unterricht" :-) und hat mit Fingerfarben gemalt, sich selbst hat sie auch bemalt ... sie war eine kleine Schlumpfine als sie heimkam.... alles blau :-))) hihi
Leia ist auch gar nicht sooo kaputt wie wir dachten. Sie schläft mittags nicht und hält durch bis zum Abend, heute hat sie sogar noch eine Spazierfahrt im Buggy mit ihrer Freundin Finja überstanden... aber ich denke heut geht's dann mal ein bisschen eher ins Bett... bis die Tage... tschüüüß :-) 

Sonntag, 25.08.2013:

Wir haben am Freitag Leias Facebook-Gruppe öffentlich gemacht und am Samstag Leias Homepage bekannt gegeben und sind total überwältigt, wie viele Menschen Interesse gezeigt haben... schon in so kurzer Zeit. Die Seiten wurden sehr positiv angenommen und wir haben so viele Zuschriften erhalten und so viele schöne Worte zu lesen bekommen, wir konnten das gar nicht fassen. Wahnsinn !!! Wir sind sehr sehr dankbar dafür und es ist Balsam für die Seele, wenn man so viel Nettes liest. Wir fühlen uns doch bestätigt in dem was wir hier tuen und bestärkt in unserem Handeln und wir wissen ja auch, das Kämpfen lohnt sich... für unseren Sonnenschein. Aber die Anerkennung von Außen gibt einem doch noch ein bisschen mehr Kraft zum Kämpfen.... Wir können nur sagen DANKE, DANKE, DANKE.... 

Hier nochmal die Facebook-Adresse, vielleicht hat ja jemand Interesse Mitglied zu werden, wir würden uns freuen... 

https://www.facebook.com/groups/leiaunddascasksyndrom/

Freitag, 23.08.2013:

Heute hat Papa das mit dem "In den Bus setzen" ganz schnell gemacht und Leia hat nur geguckt, wußte nicht wie ihr geschah, aber sie hat nicht geweint. Wir hoffen, daß sie sich schnell dran gewöhnt und es für sie bald ein normaler Ablauf sein wird. Jetzt hat sie erstmal Wochenende und kann sich von den ganzen vielen neuen Eindrücken erholen. Wir haben zur Einschulung so viele liebe Zusprüche und Gratulationen, Glückwünsche und Geschenke bekommen, für die wir so dankbar sind. Wir waren sehr gerührt, als wir hörten bzw. lasen, wie viele Menschen an Leia gedacht haben.

Heute Nachmittag waren wir noch beim Kinderarzt und haben die ausgefüllten Unterlagen für unseren Kurantrag abgeholt. Jetzt haben wir alles zusammen. Wir hoffen sehr, daß das klappt und wir die Kur genehmigt bekommen.

Donnerstag, 22.08.2013:

Ohjeee, heute morgen ist Leia zum ersten Mal alleine mit ihrem Fahrservice zur Schule gefahren. Der Bus kam kurz vor 8 Uhr. Als Papa sie in den Bus setzte, brach Panik bei ihr aus, sie fing fürchterlich an zu weinen. Sie klammerte sich an ihn und zitterte am ganzen Körper. Sie merkte, etwas Ungewohntes passierte hier. Es ist sehr schwierig, wenn ein Kind nichts versteht und man es ihr nicht erklären kann. Sie lernt nur durch Wiederholungen und durch ihre Erfahrungen. Aber sie schafft das ! Und wir sind mächtig stolz auf unsere Prinzessin...

Mittwoch, 21.08.2013:

Heute war Leias Einschulung in der Hammerwaldschule. Die Fotos dazu findet Ihr in der Bildergalerie. Es war ein wunderschöner Tag, wir hatten sonniges warmes Augustwetter. Oma Ingrid und Opa Rolf haben uns begleitet. Leias Bruder Luke mußte leider zur Schule und konnte nicht mitkommen, das war sehr schade. Um 9 Uhr ging es los... Die Einschulungsfeier im Freien war sehr familiär und insgesamt wurden 9 Kinder eingeschult. Leias Klasse besteht aus 6 Kindern, 3 Mädchen und 3 Jungs. Dazu kommen 1 Lehrkraft, 1 Erzieherin, 1 Integrationskraft und 1 FSJ-ler (Freiwilliges Soziales Jahr). Zwei Klassen hatte etwas vorbereitet und es wurde zwei Lieder vorgetragen mit Gitarrenbegleitung. Die Rede war ungezwungen und kein bisschen steif. Es war ein gelungener Vormittag. Nach der Feier ging es in die Klassen, die Kinder haben dort eine Schulstunde verbracht und die ganzen Sachen, die sie mitbringen sollten, wurden verstaut. Eltern und Angehörige konnten in der Zwischenzeit im Musikraum zu Kaffee und Kuchen greifen und sich austauschen. Danach wurden dann Fotos gemacht. Als die Einschulung zuende war, sind wir zur Feier des Tages mit Oma und Opa noch Essen gegangen. Viele liebe Menschen haben an diesem Tag an uns gedacht und uns sehr liebe und berührende Nachrichten zukommen lassen. Es war ein toller Tag ! Leia hatte sehr viel Spaß, aber wir hatten das Gefühl, daß sie spürte, daß etwas Neues und Großes auf sie zukommt...