Montag, 16.09.2019:


Wieder eine Woche rum... die Zeit vergeht wie im Flug, das Jahr geht bald in sein letztes Viertel... Wir hatten am Wochenende etwas unvorhersehbaren Stress. 

Am Freitag als Leia von der Schule nach Hause kam, las ich in ihrem Mitteilungsheft, dass sie ihr linkes Hörgeräte mehrmals auszog und wegschmiss, wir sollten mal danach schauen, ob etwas nicht stimmte. Ich wollte die Dinger kontrollieren, aber da war das linke bereits schon nicht mehr in ihrem Ohr. Voller Panik (die Dinger kosten ein kleines Vermögen und wir haben schonmal eins verloren, die Krankenkasse ersetzt aber nur einen Verlust) kontrollierte ich ihren Schulranzen, schaute überall nach, wo Leia sich seit dem Nachhausekommen aufhielt, räumte ihre Schubladen von rechts nach links und bekam minütliche Hitzewallungen. Wir haben dann schlussfolgernd gleich gedacht, dass Leia sie entweder noch in der Schule rausgerissen hat oder dann im Bus. In der Schule erreicht man ja nun Freitag nachmittag leider niemanden mehr, daher haben wir versucht, Leias Busfahrer zu erreichen. Nach einiger Zeit ist uns das dann auch gelungen, und der gute Mann ist für uns nochmal in die Firma gefahren und hat den Bus durchsucht. Gott sei Dank hat er sie auch gefunden und wir konnten das Hörgerät am Samstag bei ihm zuhause abholen. Puuuh !!! Nochmal gut gegangen. Die Batterien waren leer, da kommt es schonmal vor, dass Leia die einfach auszieht. Aber da sie das nun am Wochenende noch ein paar Mal gemacht hat, müssen wir die Dinger erstmal kontrollieren lassen, ob damit was nicht stimmt. Solange muss Leia jetzt erstmal ohne Hörgeräte auskommen. Aber es ist ja nicht so, dass sie ohne gar nichts hört, sondern sie hat ja eine mittelstufige Schwerhörigkeit, also sie bekommt schon alles mit, was um sie rum passiert.



Montag, 09.09.2019:


Letzte Woche war Leia in einer Auffangklasse, da sie eigentlich mit ihrer neuen Stufe auf Klassenfahrt gewesen wäre, wenn sie mitgefahren wäre... ist sie aber nicht. Da wir ja bei der letzten Klassenfahrt so schlechte Erfahrungen gemacht haben, weil Bezugspersonen nicht anwesend waren und sie sich auf neue Leute nicht einstellen mochte, haben wir gesagt, dass Leia dieses Mal nicht mitfährt. Sie ist erst letzten Monat in die Hauptstufe gekommen in eine neue Klasse, neue Mitschüler, neue Lehrkräfte, neue Integrationskraft, neue Räume usw., so dass sie sich erstmal einleben muss in eine völlig neue Situation. Wir wollten sie nun nicht überfordern mit der Klassenfahrt, bei der sie sich schon wieder auf andere Gegebenheiten hätte einstellen müssen. Also blieb Leia in der Schule und kam in eine Auffangklasse, hatte normalen Schulalltag und war mittags zuhause. Sie fühlte sich aber scheinbar sehr wohl dort und es hat alles gut geklappt. Das war sehr positiv....

Allerdings hat sie uns nun eine Erkältung mit heim gebracht :-( Sie war von Freitag auf Samstag Nacht schon etwas fiebrig und hat das ganze Wochenende geniest und geschnottert, so dass wir jetzt alle zuhause die Schnupferitis haben. Leia ist allerdings schon wieder topfit und scheint das wiedermal innerhalb von zwei Tagen auskuriert zu haben, während wir nun mit ihren Bazillen zu kämpfen haben und uns mit Schnupfen, Halsweh und Kopfschmerzen rumplagen :-(



Samstag, 31.10.2019:


Ich habe doch tatsächlich heute noch einen Termin bekommen für Leia bei unserer HNO- Ärztin zum Ohrenreinigen. Solche Termine macht sie immer samstags... Wir waren doch letzte Woche beim Hörgeräteakustiker zur Wartung und Schallschlaucherneuerung (siehe Foto) und der hat uns angewiesen, die Ärztin wieder aufzusuchen. Nun war ich diese Woche selbst bei der Frau Doktor zur Besprechung meines MRTs wegen meinem Tinnitus etc. und habe die Gelegenheit gleich genutzt, um einen Termin für Leia zu erhaschen. Das es so schnell geht, habe ich allerdings nicht gedacht... Nun gut, es ist auf jeden Fall immer eine ganz schöne Tortur, weil der Papa unbedingt dabei sein muss, um Leia festzuhalten. Denn sie darf sich ja auf keinen Fall bewegen. Eine falsche Bewegung kann fatale Folgen haben, wenn die Ärztin mit ihrem Werkzeug in Leias Ohr zugange ist. Alle sind immer nassgeschwitzt, wenn es geschafft ist, vor allem die Frau Doktor ist jedes Mal fix und fertig, die tut uns immer ganz leid... Jetzt haben wir erstmal wieder Ruhe bis Dezember, dann müssen wir wieder hin....

Das ist auf jeden Fall toll, das sie solche Termine samstags erledigt, da hat man kaum Wartezeit und ist ratzfatz wieder draußen !




Freitag, 30.08.2019:


Heute Morgen musste ich mir erstmal den Kaffee intravenös verabreichen, am besten gleich ne Pipeline legen ... :( Und dann immer schön den Kopf oben halten, damit er nicht vor Müdigkeit auf der Tischplatte aufschlägt !

Unsere Prinzessin Nachtgespenst meint es nämlich gerade mal zu übertreiben. Seit einiger Zeit werden ihre Nachtphasen noch unruhiger. Also okay, so 5 - 10 Unterbrechungen beim Durchschlafen sind ja an der Tagesordnung bzw. Nachtordnung, Schlaf wird ja scheinbar überbewertet, aber nun kommt die kleine Madam auf den Trichter, sie müsse nachts glockenhellwach sein und das Schlafen komplett einstellen. Um 2.30 Uhr heute Nacht hat sie sich aufgesetzt, ihr Buch gegriffen und wollte sich mit ihrem Allerwertesten Richtung Bettende fortbewegen. Ich konnte sie gerade noch stoppen und habe sie dazu bewogen, doch nochmal darüber nachzudenken, und zwar mit geschlossenen Augen. Um 4.47 Uhr hat sie mir dann aber deutlich zu verstehen gegeben, dass ich meine Theorien von Nachtruhe begraben kann und mich eines Besseren belehrt, indem ich ihren Ellenbogen und anschließend dreimal hart ihr Buch in meinem Gesicht gespürt habe. Sie robbte dann auf dem Po Bettabwärts und sang dabei lustig in Leianischem Dialekt ihr Gutenmorgen Geträller, so dass mir nichts anderes übrig blieb, als ihr den Fernseher mit Gute-Laune-Kinder-Musik-Programm anzumachen und sie belustigt davor abzustellen, um wenigstens noch ein paar Minuten zu versuchen, die Augen im Schonverfahren langsam mit dem Tageslicht, welches sich selbst noch sehr zurückhaltend verhielt, anzufreunden.

Nun gut, hat sie wohl im Blut, die Theorie mit dem frühen Vogel... sie hat seltsame Gene, muß ich doch immer wieder feststellen .... da hat man ein bisschen Angst, zu was sie so in der Zukunft noch fähig sein wird... vielleicht schläft sie irgendwann gar nicht mehr... ? 



Montag, 26.08.2019:

 





Halli Hallo Hallöchen.... einen schönen Montag und Wochenstart allerseits. 

Am Wochenend haben wir einen schönen langen Spaziergang gemacht, Leia liebt ja nach wie vor die Natur. Es ist toll, wie sie das genießt. Da kommt sie wohl ganz nach mir :-))) Wir sammeln immer Kraft und Energie, wenn wir rausgehen und die frische Luft, die Ruhe und Stille genießen. Ich habe ja die letzten Male auch darüber berichtet, wie man so an seine Grenzen kommt und trotzdem immer weiter funktioniert. Man hat ja gar keine Wahl. Mit der Geburt dieses wunderbaren besonderen Kindes ist doch alles klar, alles besiegelte Sache und alles selbstverständlich. Man wird ja nicht gefragt. Und selbst wenn... ein NEIN kommt ja gar nicht in Frage, zumindest nicht für uns. Alles hat seinen Sinn, davon bin ich fest überzeugt und Leia hat sich uns ausgesucht. Wir sind ihre Auserwählten und wir werden alles dafür tun, diesen Job gut zu machen. Also PUNKT... so ist es. Trotzdem ist es natürlich nicht einfach, niemand hat gesagt, dass es einfach wird. Aber niemand hat gesagt, wie es wird. Und es wird einem schon manchmal Angst und Bange, wenn man an die Zukunft denkt. Weil man nicht weiß, was auf einen zukommt, was passiert, wenn sie in die Pubertät kommt.... was passiert nach der Schule, wie wird das Erwachsenwerden, was ist, wenn wir nicht mehr können oder nicht mehr da sind ? Tausend Fragen kreisen einem im Kopf. Dazu ist man ausgelaugt, kraftlos, permanent übermüdet, aber man kämpft immer weiter. Man möchte seinem Kind so gerne das Leben so schön wie möglich gestalten, aber es sind einem ja auch die Hände gebunden. Leias Papa geht es gesundheitlich nicht so gut und mir auch nicht, weil sich das Leben einfach bemerkbar macht. Der Körper zeigt einem einfach irgendwann die Grenzen auf. Und trotzdem muß es weiter gehen. Nichts darf stehen bleiben, wir müssen da sein, da sein für unsere Prinzessin, unsere Gesundheit erhalten so gut es geht, weil wir gebraucht werden. Jeden Tag, jede Minute, jede Sekunde...


Ich wollte mich zwischendurch mal bedanken, dass auch der ein oder andere uns auf Instagram oder Facebook folgt und man sich mit manchen Leuten schon sehr nett ausgetauscht hat. Ebenfalls ein DANKE für die sehr netten Gästebucheinträge, die uns sehr berühren. Auch für die ersten beiden "Geschenke" in Leias Spardose wollte ich DANKE sagen, wir haben uns sehr gefreut. Wir wissen das sehr zu schätzen und freuen uns schon drauf, wenn wir Leia irgendwann dann den ersten Wunsch erfüllen können. 



Donnerstag, 22.08.2019:


Oh gestern war ein anstrengender Ausflugs-Tag für Leia, sie war mit der Schulklasse in einem Maislabyrinth. Den Fotos nach zu urteilen hat es wohl Spaß gemacht und es war ein toller, sonniger Tag, aber alle unterschätzen immer, dass Leia eigentlich ein Rolli-Kind ist und weite Strecken bzw. viel laufen sie sehr anstrengt. Sie ist einfach nicht so weit wie normale laufende Kinder, ihre Gelenke, Hüfte etc. dürfen nicht überstrapaziert werden. Wir erinnern uns an die letzte Klassenfahrt, als Leia danach 2 Wochen gehumpelt ist....

 


Okay, also sie war platt, sehr müde und kaputt als sie gestern von der Schule kam. Die Laune war dementsprechend gereitzt, und abend musste es schnell gehen auf dem Weg zum Bett. Da gibt es keine Umwege mehr, Abendessen findet in Kurzform statt, sie will dann einafch nichts mehr essen, nur noch ihre Ruhe.

Da hat man dann als Eltern immer mal kurz die Hoffnung, dass sie vielleicht mal durchschlafen würde oder wenigstens ansatzweise ein paar Stunden mahr am Stück... Nix da, alles ist unverändert. Oft schläft sie an solchen Tagen sogar noch schlechter, da sie die ganzen Reize und Erlebnisse des Tages verarbeitet.

Dann wälzt sie sich hin und her, kommt nicht zur Ruhe und wird zunehmend gereitzter und weinerlicher, wenn sie nicht in den Schlaf findet.

Das kleine Nachtgespenst hat sich schon immer so gegen das Schlafen gewehrt, selbst auf langen Autofahrten hält sie sich wach. Alle Kinder schlafen im Auto... wenn ich an Leias Bruder denke, den musste man nur ins Auto setzen und an der nächsten Ecke sind ihm die Augen zugefallen :-) Und Leia ? Als wir 9 Stunden nach Wien gefahren sind, hat sie nach 8 Stunden Autofahrt das erste Mal mal kurz die Augen zugemacht, ich glaube nach 20 Minuten war sie wieder topfit.... Sie hat wohl ein eingebautes Akku-Schnell-Ladegerät :-)))



Donnerstag, 15.08.2019:


Heute mussten wir zum Kinderarzt, der Leia einmal im Quartal sehen möchte. Wir brauchten ein neues Rezept für die Physiotherapie und neue Rezepte für Leias Medikamente. Der Kinderarzt hat nun empfohlen, die Gabe vom Melatonin zu erhöhen für nachts, das werden wir mal ausprobieren. Mal sehen, ob sich eine Änderung im Schlafverhalten zeigt.

Man will ja nichts unversucht lassen, die Hoffnung stirbt zu letzt...

Man wünscht sich ja egoistischer Weise einfach mal etwas mehr Schlaf auch für sich selbst, daher hofft man ja auch jede Nacht aufs Neue, vielleicht schläft sie ja mal irgendwann duch... oder zumindest länger am Stück.

Wenn man sich an die Mütter erinnert, die man so reden hört, wie sie jammern, wie sie fix und fertig sind, weil ihr Kind zahnt oder die dritte Nacht in Folge nicht durchgeschlafen hat, weil es Durst hatte oder Bauchweh oder keine Ahnung was... Ob sich ein Nichtbetroffener auch nur annähernd vorstellen kann, wie es ist, wenn man 11 Jahre ununterbrochen kein Durchschlafen mehr kennt, 11 Jahre nur noch im Halbschlaf vor sich hinrafft, immer hellhörig, immer auf dem Sprung. Nächte zu haben, die manchmal nur 3, 4 oder 5 Stunden Schlaf bedeuten, die man sich so im Laufe der Nacht zusammen gesammelt hat. Alle 1, 2 oder 3 Stunden die Trinkflasche im Anschlag und immer dem hilflosen Wesen mit Verlustangst die Körpernähe und Sicherheit geben, die es so dringend braucht. Der kleine Mensch, für den DU alles bist, der Dir 100% vertraut, Dich braucht, wie die Luft zum Atmen. Abends um 20 Uhr das Licht ausmachen, kein eigenes Leben mehr zu haben, keine Bedürfnisse, sich zu 100% zurückzunehmen, zu verzichten, kein Ausgehen, keine Besuche, keine Gäste, nicht mehr zu existieren, nur noch zu funktionieren. Und das Ganze mit Freude und Liebe zu machen, mit Aufopferung und Hingabe, den kleinen Menschen als seinen Mittelpunkt und seine Aufgabe anzuerkennen und zu spüren, dass man alles richtig gemacht hat, weil man, wenn man in diese kleinen Augen schaut, die Liebe spürt, die einem zurückgegeben wird. 



Mittwoch, 14.08.2019:


Ui, heute war Zahnarzt-Kontrolle angesagt. Oh jee, die arme Frau Doktor tut einem immer so leid, die gibt sich so eine Mühe, aber leider mag Leia keine Zahnärzt... und andere Ärzte auch nicht :-))

Es wurde ja nur geguckt, aber das reicht schon, um Prinzessin die Laune zu verderben. Da wird sie auch schnell mal grantig. Aber es ging ja schnell, und so waren wir länger mit Warten beschäftigt, als das eigentliche Prozedere gedauert hat... In naher Zukunft steht Zahnreinigung und Versiegelung an, das wird dann leider nicht so spaßig. Wir werden es rauszögern, solange es geht. Leia wird dann in eine Vollnarkose müssen, und das unter Kontrolle in einer Zahnklinik. Und wir alle wissen, was das heisst. Vollnarkose + Leia = nicht kompatibel. An die letzte Vollnarkose will ich mich gar nicht erinnern. Als sie schon abgeschossen im MRT lag und sich immer noch aufgebäumt hat und der Oberarzt sie dann so abgeschossen hat, dass sie 12 Stunden lang nicht mehr wach wurde. 

Also da warten wir mal ab, wir werden es mal beim nächsten SPZ Termin mit der Ärztin besprechen und schauen, was sie sagt. Wenn Leia schon in die Vollnarkose muss, dann soll möglichst auch so viel wie möglich und nötig gemacht werden, denn die HNO Klinik hätte gerne auch eine Hörschallüberprüfung gemacht, was man dann eventuell verbinden könnte.



Montag, 12.08.2019:


 

Bei uns heißt es nicht "Ruhe vor dem Sturm", sondern "Sturm vor der Ruhe"... nach 6 Wochen turbulenten Gut- und Schlechtwetterlagen hier im Haus war es fast gespenstisch leise heute Morgen... schon ein bisschen unheimlich. Man horchte immer, ob da nicht doch irgendwo eine kleine Terrorerbse um die Ecke gestolpert kommt, aber tatsächlich hat der routinierte Alltag und das Dasein schulischer Bespaßung wieder seine Rückkehr gefunden. Eltern sind dann mal kurz davor, die Sektkorken knallen zu lassen, aber einfach mal die Ruhe genießen ist ja auch schon Luxus. Gegen Mittag ist man aber doch schon wieder nervös und vermisst die vertraute Stimme im Singsangrhythmus mit Drang zur Dauerschleife, der stürmische kleine Wirbelwind, der im Haus sämtliche Untertanen liebevoll aber kontrolliert im Griff hat.
Nun gut, man könnte stundenlang abschweifen, aber alles in allem hat sie den ersten Schultag ohne größere Vorkommnisse gut gelaunt überstanden, wir im Übrigen auch, obwohl sich nun bei dem Stufenwechsel von der Mittelstufe in die Hauptstufe das komplette Klassenteam ändert, neue Lehrerin (zum Glück die gleiche von der Einschulung damals), neue Erzieherin, neue Integrationskraft, neue Schüler, neuer Raum.... große Änderungen für ein kleines hilfloses Wesen, dass Routinen braucht und Sicherheit, mit leicht autistischen Zügen, die Neues als große Herausforderung annehmen muss.
Wir werden sehen, was die nächsten Tage, Wochen und Monate bringen.
Den ersten Tag haben wir gut gemeistert, wir sind wie immer optimistisch




Donnerstag, 08.08.2019:


Schönen guten Donnerstag allerseits, die Ferien sind fast rum, und jetzt kommen schon wieder die nächsten Bauchschmerzen auf einen zu... Es ist ganz erfreulich, dass die Schule wieder los geht, denn so langsam fällt der Prinzessin auch die Decke auf den Kopf. Sie vermisst ihre Routinen. Leider kann sie es uns ja nicht sagen, aber man merkt schon, wie anhänglich sie ist und zunehmend unzufriedener. Die Schule ist schon eine große Bereicherung ihres Tagesablaufes, was man natürlich daheim in keinster Weise ersetzen kann. 

 

 

 

 

Aber die Bauchschmerzen kommen daher, dass Leia nun von der Mittelstufe in die Hauptstufe wechselt. Das heisst für sie ein völlig neues Klassenteam. Neue Lehrer, Erzieher und eine neue Integrationskraft an ihrer Seite. Dazu eine Klasse mit völlig neuen Kindern in einem anderen Klassenraum. Eine riesige Herausforderung. Keine gewohnte Umgebung, keine Bezugspersonen, keine bekannten Gesichter. Der einzige Pluspunkt ist die Klassenlehrerin, die Leia noch von der Einschulung kennt. Sie war damals ihre Lehrerin, aber wurde ziemlich kurz danach schwanger und Leia hatte da bereits ihren ersten Klassenlehrerwechsel. Nun war das Team 6 Jahre zusammen und es war eine tolle Gemeinschaft, Leia fühlte sich sicher und gut aufgehoben. Nun werden wir mal abwarten und schauen, wie schnell sie sich an die neue Situation gewöhnt. Schwierig mit einem nichtsprechendem Menschen, der einem das alles nicht mitteilen kann, wie es ihm damit geht.... Nun, jetzt werden wir nochmal das letzte Ferienwochenende ruhig und gemütlich verstreichen lassen und Montag geht´s dann rund ;-)



Sonntag, 04.08.2019:


Hallihallo, gestern haben wir eine große Tour gemacht. Wir waren in Essen. Wir haben einen gebrauchten Rollfiets gekauft und gestern abgeholt.

 

Ich habe ja schonmal berichtet, dass die Krankenkasse leider nicht einsieht, dass ein Kind mit Handicap aus medizinischer Sicht Förderung der Motorik erlangt durch die Anschaffung eines Dreirades/Fahrrades, da eine Fortbewegung durch einen Rollstuhl ausreichend wäre. 

Genauer gerne nachlesen unter dem Kapitel HILFSMITTEL.

Nun wir haben etwas gespart und aus Leias Spardose und eigener Tasche nun einen sogenannten Rollfiets gekauft. Das ist zwar kein Fahrrad zur Förderung ihrer Motorik, dafür aber ein Fahrrad mit Rollstuhl vorne dran. Ein Erwachsener kann das Rollfiets fahren und Leia kann in einem Rollstuhl vorne mitgenommen werden. Eine tolle Sache, um auch ihr das Gefühl vom Fahrradfahren zu vermitteln und etwas zu unternehmen, was vielleicht auch ihr Spaß bereiten wird. Wir werden versuchen, vielleicht noch einen Elektroantrieb dran zu bauen, damit das Fahren etwas leichter wird. Sie liebt es ja schnell und windig, daher sind wir optimistisch, dass es ihr gefallen wird. Man kann den Rollstuhl vorne abmachen, so dass man auch wenn man irgendwo etwas laufen will, dass Fahrrad parken kann und sie zu Fuß weiterschieben kann. Ja leider muß man sich immer selbst helfen, für Spaß und geistige Weiterentwicklung haben Krankenkassen kein Verständnis.



Samstag, 27.07.2019:


Huhu, wir leben noch. Wir sind mitten in den Ferien und es läuft verhältnismäßig gut. Wir haben meistens gutes Wetter und verbringen die meiste Zeit im Garten im Pool, weil man es gar nicht woanders aushält als im Wasser. Teilweise ist es so heiß, dass man einfach gar nicht wegfahren kann, um was zu unternehmen. Im Auto hält man es noch aus, da ist es am Schönsten wenn die Klimaanlage läuft, aber wehe man steigt aus... ppuuuuhhhh !!! Zu warm ist halt auch nicht das Gelbe vom Ei, vor allem im Haus kühlt es nachts einfach nicht ab. Wir quälen uns im Moment nachts noch mehr rum als sonst, weil wegen der Hitze einfach keiner schlafen kann. Die Nächte sind ja sowieso schon immer grenzwertig bei uns, da Leia nach wie vor nachts nicht durchschlafen mag und mehrmals wach ist, aber die Hitze macht das alles noch viel schlimmer... sie wälzt sich hin und her. Wir haben uns mal zeitweise ein mobiles Klimagerät angeschafft, aber das war dann so laut, dass es auch nicht die optimale Lösung war. Noch dazu schlafen wir im Erdgeschoss an der Hauptstrasse, da kann man nicht so einen Schlauch aus dem Fenster blasen lassen und Tag und Nacht das Fenster auflassen, also weiter schwitzen !!! :-(

 

 

 

 

Daher sind wir froh, dass wir uns wenigstens tagsüber im Pool etwas erfrischen können. Das war die beste Investition überhaupt. Wir haben den selbstverständlich gebraucht in Kleinanzeigen gekauft, sowas könnten wir uns sonst ja niemals leisten. Aber er war sehr günstig, da der Vorbesitzer nicht wustte, was an dem Pool defekt war. Wir mussten ein Ersatzteil besorgen und austauschen, haben alles neu angeschlossen, und schwupp lief alles ohne Probleme.... Er hat sich auf jeden Fall schon lange bezahlt gemacht. Wenn man überlegt, was man pro Familie an Eintritt zahlt, wenn man die Therme besucht. Mal ganz abgesehen von der ganzen Tortour, die da noch dran hängt wie Taschen packen, hinfahren (hier gibt es ja nichts in der Nähe), umziehen, bis man dann im Wasser ist, Zeit einhalten, raus, wieder umziehen, Haare föhnen, wieder heimfahren, und dazu noch eine schlecht gelaunte müde Leia, die dann meckert, bis sie daheim ist. Ein normales Freibad im Sommer ist für Leia leider auch zu kalt, daher war es wichtig, dass der Pool heizbar ist. 

Wäre natürlich noch toll, wenn er wettergeschützt unter Dach wäre, dass man ihn auch ganzjährig nutzen könnte, aber das ist ja schon Jammern auf hohem Niveau :-)) 


Dienstag, 02.07.2019:


Wir haben heute mal einen Abstecher quer durch den Vogelsberg gemacht. Eigentlich haben wir es ja wirklich schön fast direkt vor der Tür. Man könnte schon fast sagen, so leben wie andere Urlaub machen. Wir haben viel Natur und schöne Landschaft, Wälder, Felder, Wiesen, kein Stadtleben sondern pure Natur. Stadtleben könnten wir uns auch gar nicht vorstellen. Das ist keiner von uns gewohnt, wir haben schon immer ländlich gelebt. Leia liebt ja auch die Natur und Spaziergänge bzw. -Fahrten, aber so richtig tolle Wege zum "Spazieren-Schieben" gibt es hier leider nicht, da wir in so einem Loch wohnen, dass es immer bergauf und bergab geht, leider viel zu viele Steigungen. Das ist nicht so optimal. Und jedes Mal den Rolli ins Auto packen, um wohin zu fahren, ist auch lästig, zumal unser momentanes Auto ja leider nicht so groß ist und das dann sehr unpraktisch ist. Der Rehabuggy ist ja noch unhandlicher und größer, der passt glaube ich gar nicht in den Kofferraum. Naja jetzt bin ich gedanklich vom Weg abgekommen.....

Also... Wir waren dann fast in Fulda. Haben dort einen kurzen Besuch bei einer Fastfoodkette gemacht und ein Eis genascht, bevor wir uns auf den Rückweg gemacht haben. Wir sind ja froh, dass Leia eigentlich ganz gerne Auto fährt und somit selten schlechte Laune hat und meckert. Somit sind so Fahrten immer relativ entspannt. Ja man muß sich sich immer was überlegen, damit die Ferien auch nicht allzu langweilig werden und was für alle Beteiligten relativ angenehm ist. 

Gesundheitlich sind wir Eltern ja im Moment auch sehr angeschlagen, somit sind größere Touren oder Unternehmungen grade auch nicht so passend. Leias Papa hat aktuell auch wieder sehr mit seinen Bandscheibenvorfällen und seinem tauben Bein zu kämpfen und muss einige Arztbesuche über sich ergehen lassen. Noch dazu haben sie jetzt auch noch bei ihm Diabetes diagnostiziert. Er muß einige Medikamente nehmen und strenge Diät halten, aber muss auch sehr aufpassen wegen der vorbelasteten Bauchspeicheldrüse.

Wir hoffen sehr, dass er Leias Pflege noch lange weitermachen kann :-(

 Und mir, der Mama ist auch alles über den Kopf gewachsen. Ich muss viele Aufgaben übernehmen und das jahrelange "Nichtschlafen" sowie der Stress und die starken nicht verarbeiteten psychischen Belastungen, die aus unterschiedlichen privaten sowie beruflichen Bereichen stammen, haben mich auch an meine körperlichen und seelischen Grenzen gebracht. Ich muss im Moment auf meinen Körper hören, der hat die Notbremse gezogen. Und um mich nicht aufzulösen, muss ich auf mich achten und die Warnung ernst nehmen.

Ich hoffe auch, dass es für mich bald wieder bergauf geht.  

Leia braucht uns noch sehr lange. Wir haben nur diese eine Leben, daher sollten wir es schützen und pflegen. 

Heutzutage ist es wirklich schwer, stressfrei und gesund zu leben, zumal man gar nicht die Zeit dazu hat. Alles muß schnell gehen und die Zeit rennt an einem vorbei. Man macht sich viele Gedanken, wenn man dann erstmal krank ist von dem Wahnsinn des Lebens.... wir überlegen oft, was ist mit unserer Tochter, wenn wir mal nicht mehr sind... ? Was wird aus ihr ? Wer passt auf sie auf ? Wem kann man vertrauen ? Wird sie das verkraften, wenn wir nicht mehr da sind ? 

Solche Gedanken muß man sich ja mal machen, man wird ja nicht jünger... aber man schiebt es von sich weg. Man sagt sich, nicht jetzt, nein, wir werden noch viele gemeinsame Jahre haben. Aber man hat es immer im Hinterkopf. Es beschäftigt das Unterbewusstsein.. 

Fragen über Fragen....



Freitag, 28.06.2019:

 

 

So, nun heisst es 6 Wochen lang 24 Stunden am Tag die Prinzessin belustigen, beruhigen, amüsieren, unterhalten, betreuen, nicht aus den Augen lassen, entertainen, bei Laune halten, bespaßen, zusätzlich zu dem, was die Untertanen sowieso schon an Pflegebereitschaft entgegen bringen, das Alltägliche, das Selbstverständliche und das Nötige. Also das 24/7 Rund-um-Sorglos-Paket... Schon eine Herausforderung und man ist sich nicht so ganz sicher, ob man da an die armen Eltern gedacht hatte, als die Idee aufkam, die Sommerferien am Stück 6 Wochen lang sein zu lassen... mmmh grübel, Spaß, nein alles gut, das ist das Los der Dinge. Nun es ist schon immer wieder eine Herausforderung, einer kleinen nicht sprechenden hilflosen Person einen Ersatz zu bieten zu all ihren Gewohnheiten, Routinen und Banalitäten, die ihr Leben gestalten und ihr den nötigen Halt geben. Da steht man nun und soll all das ersetzen, und muß sich jeden Tag aufs Neue einen Ablenkungs-Unternehmungs-Plan schmieden und den Tag gestalten, damit kein Lagerkoller entsteht und Frust ausbricht. Dann muss man noch hoffen, dass auch das Wetter mitspielt.

Sowas wie Ferienspiele oder Betreuungen gibt es ja leider nicht in diesem Maße und auch die Programme für Kinder mit Handicap sind leider nur für jene Kinder, die wenigstens verstehen können oder sich selbstständig fortbewegen oder alleine Nahrung aufnehmen können. Es gibt nunmal in diesen Fällen keine 1:1 Betreuung.

Somit muß man als Eltern selber ran !!!

In diesem Sinne, auf geht´s.... :-)



Montag, 17.06.2019: 


Leia hatte letzte Woche wieder ihre alljährliche Projektwoche. Leider läuft die für Leia ja immer nicht ganz so gut. Wenn sie ihr Klassenteam verlassen muß und in ungewohnter Umgebung oder mit anderen Kindern zusammen ist, fällt es ihr sehr schwer, sie fühlt sich unsicher und es fehlen die Bezugspersonen. Einem hilflosen Menschen wird nunmal der Halt genommen. Auf unser Anbringen und Erklären dieser Situation in der Schule, wurde es dann geändert, so dass Kinder, die damit Probleme haben, nicht aus ihrer gewohnten Umgebung genommen werden. Leia darf in der Projektgruppe teilnehmen, in der sich ihre engsten Bezugspersonen befinden. Jedoch war sie dieses Jahr dort auch nicht so glücklich, da ihr die Gruppe fremder Kinder wohl nicht so gut gefiel, obwohl ihre Lehrer die gewohnten waren. Sie hat sich also da so durchgequält und es mit Müh und Not überstanden. Auch das Projektfest am Samstag ging dann irgendwie rum und wir sehen das mal als Erfolg an, denn wir hatten auch schon früher, als die Gruppen noch bunt gemischt wurden, mehrmals den Fall, dass Leia dann plötzlich mit hohem Fieber nicht mehr an der Projektwoche teilnehmen konnte. Bei ihr ist alles möglich und sie zieht (wenn es ihrer Meinung nach nötig ist) alle Register !



Sonntag, 26.05.2019:


Am 13.05.2019 hieß es für Leia Aufbruch zur Klassenfahrt. Es ging nach Mücke in den Vogelsberg. Wir waren optimistisch, da es ja nicht ihre erste Klassenfahrt war. Von Montag bis Mittwoch mit zwei Übernachtungen, das sollte zu schaffen sein. Alle waren guter Dinge und so starteten sie am Montag plangemäß ins Abenteuer. Wir freuten uns aufs Durchschlafen und Ausschlafen und hofften, bis Mittwoch nichts von der turbulenten wagemutigen Truppe zu hören.

Es kam natürlich anders....

Am Dienstag Abend traten wir die Fahrt nach Mücke an, um unsere in Dauerschleife weinende und völlig am bodenzerstörte fassungslose Prinzessin aus der Gefangenschaft der schrecklichen-am-Lagerfeuer-sitzen-und-Stockbrot-essen-und-dabei-Musik-hören-und-Quatsch-machen-Hölle wieder abzuholen.

Da weiß man als Eltern auch nicht, ob man schmunzeln oder mit weinen soll... ?!

Nun gut, so ganz grundlos war ihre entgleiste Contenance dann doch nicht, es stellte sich heraus, dass 2 ihrer Bezugspersonen nicht mitgefahren waren, und ihre Schlafmittel (die zwar nichts bringen, aber trotzdem müde machen) zu früh verabreicht wurden. Noch dazu hatte man keinen Rollstuhl mitgenommen, was dazu führte, dass Leia sich dermaßen überanstrengt hat, dass sie nun zwei Wochen gehumpelt ist. Also... könnte besser laufen !



Freitag, 10.05.2019:


Jetzt ist es leider soweit, unser altes treues Familienauto hat den Geist aufgegeben... 

Er war alt, hatte schon Rost, hat überall gequietscht, aber egal, wir mochten ihn. Er war jahrelang ein zuverlässiger Begleiter, der uns nie im Stich gelassen hat, bis jetzt... Das Auto hatte viel Platz, so dass wir den Rollstuhl oder den Buggy ohne Probleme mitnehmen konnten, er hatte praktische Schiebetüren, Leia hatte viel Beinfreiheit und liebte die grossen Scheiben, aus denen sie während der Fahrt alles im Blick hatte, denn sie mag es hell und will immer was sehen. Er hatte eine bequeme und tolle Ausstattung, man konnte auch einfach mal einzelne Sitze rausnehmen, wenn man was transportieren musste, und zur Not hatte er noch eine Anhängerkupplung. Aber leider können wir uns kein neues Auto in dieser Größenordnung leisten. Also mussten wir uns jetzt erstmal ein kleineres Fahrzeug kaufen, was in unser Budget passte. Das wird auf jeden Fall nicht so einfach, denn wir sind 4 (mit Oma 5) Personen und 2 Hunde.... Wenn wir Leias Rollstuhl mitnehmen müssen, passt nichts mehr rein, da wird es schon schwierig, wenn wir den Familieneinkauf bewältigen wollen …. Immer wieder stellt einen das Leben vor neue Herausforderungen, die es zu bewältigen gilt...




Freitag, 26.04.2019:


Gestern waren wir bei der Podologie/Fußpflege. Leia hat einen Holznagel seit der Geburt. Der Nagel des rechten großen Zehs ist ganz dick und verhornt, sie hat ihn schon zweimal verloren, aber er wächst immer wieder so nach. Keiner konnte einem bisher dazu was sagen oder hat schonmal so etwas gesehen. Ihr Zeh ist allerdings von unten auch immer ganz blau und wir hatten schon Angst, dass sie Durchblutungsstörungen hat. Auch damit hat uns bisher niemand helfen können.

Nun haben wir bei der netten Dame der Podologie den Nagel abschleifen lassen und schneiden, und hoffen somit den Druck rauszunehmen. Mal schauen, ob es hilft. Wiedermal ein Selbstversuch ;-) 



Donnerstag, 04.04.2019:


Im Moment müssen wir uns entschuldigen bei allen Lesern, dass wir uns selten melden. Wir sind bemüht, die wichtigsten Eckpunkte mitzuteilen. Uns Eltern geht es im Moment gesundheitlich nicht so gut. Ich möchte im Moment nur so viel sagen, es geht nicht alles spurlos an uns vorbei. Auch wir kommen an unsere Grenzen. Man wird ja auch nicht jünger... 


Leia hatte gestern ihren halbjährlichen Besuch im SPZ in der Uniklinik. Es hat sich wenig verändert. Sie sind soweit ganz zufrieden mit ihr. Ihr Stand und Gang ist zwar sehr nach innen geknickt, aber da sie sich mit ihren Orthesen-Schuhen so quält, weil die so steif sind, versuchen wir es jetzt wieder mit sensomotorischen Einlagen und lassen die Orthesen erstmal weg. Sollte es sich bis in einem halben Jahr zum nächsten Termin nicht verschlechtert haben, dann ist es okay so....

 

 

 

 

Naja man kann nichts machen, außer immer rumzuprobieren. 



Donnerstag, 28.02.2019:


Hallihallo, wir melden uns gesund zurück. Leia war tatsächlich nur 3 Tage zuhause und konnte donnerstags wieder zur Schule. Wir haben es gut in den Griff bekommen und viel Liebe und häuslicher Pflege ist die Erkältung schnell wieder verflogen.

Montag waren wir beim Kinderarzt, er wollte uns unbedingt dieses Quartal nochmal sehen :-)) Naja, wir brauchten eigentlich nur eine Überweisung, Leia hatte gestern einen Termin in Gießen bei einer Kinder-Orthopädin zur Hüftkontrolle inklusive Röntgen. Aber es sieht alles gut aus, durch das Laufen und Stehen hat es sich sehr verbessert. Das ist sehr gut und es muß nichts unternommen werden. Gegen Leias Fußschiefstellung und den Fehlstand soll sie weiterhin ihre Orthesen tragen, ansonsten die sensomotorischen Einlagen und für längere Strecken nimmt sie selbstverständlich ihren Rolli.

Leia fand die Untersuchung und vor allem das Röntgen gar nicht so toll, aber sie hat es überlebt... Puuuh ;-))) Unsere süße kleine Drama Queen <3



Montag, 18.02.2019:


Leider hat es uns jetzt doch noch erwischt, wir dachten schon wir kommen erkältungsfrei durch den Winter... leider nein. Leia ist seit Freitag ganz schön am Husten und die Nase läuft, aber wir hoffen mal, daß wir das schnell wieder in den Griff bekommen. Haben uns heute erstmal mit Medizin eingedeckt und Schonung ist angesagt. Leia bleibt nun erstmal zuhause, mal sehen wie lange....



Mittwoch, 06.02.2019:


 

Heute war Kontrollbesuch beim Zahnarzt angesagt. Da ist alles paletti. Aber sie sagt, in den nächsten zwei - drei Jahren kann es sein, daß wir unter Vollnarkose mal eine professionelle Zahnreinigung machen müssen, da sich Leia ja nicht über längere Zeit problemlos behandeln lässt. Aber da wollen wir mmal jetzt noch nicht drüber nachdenken, da ist noch ein bisschen Zeit.



Dienstag, 29.01.2019:


Unser Engel wird heute schon 11 Jahre alt... kaum zu fassen ! Jeder einzelne Tag ist eine Herausforderung, aber seit 11 Jahren kämpft sie (und wir mit ihr) und nimmt jeden Tag dankbar an, egal wie schwer er ist. Sie schenkt uns Eltern ihre Liebe und ihr Vertrauen und füllt unser Leben mit Sonnenschein. Sie nimmt Menschen mit in ihre kleine Welt und steckt sie an mit ihrer Freude und ihrem sonnigen Gemüt. Sie nimmt jeden Tag, wie er kommt, daher können wir sehr viel von unserer Prinzessin lernen. Sie ist ein bewundernswerter kleiner Mensch und wir sind stolz, dass ausgerechnet wir die Menschen sein dürfen, denen sie anvertraut wurde und die sie begleiten dürfen. Wir wünschen unserer kleinen Kämpferin zu ihrem Geburtstag, daß sie nie ihr Lächeln verliert und immer tapfer und lebensfroh so weitermacht. Leia wir lieben Dich !


Donnerstag, 24.01.2019:


Leia war gestern mit ihrer Betreuung Julia im Kino und  danach bei Mc Donalds. Sie hatten viel Spaß und die beiden sind ein super Team. Schön, daß sie Leia weiter betreut, obwohl sie nicht mehr an Leias Schule als Schulbegleiterin beschäftigt ist.


Dienstag, 15.01.2019:


Am Samstag waren wir bei der HNO-Ärztin in Nidda zur Ohrreinigung und gestern ging die Schule wieder los, die Ferien sind rum. Also Ihr seht, der Alltag hat uns wieder voll im Griff...


Dienstag, 01.01.2019:


Erstmal allen ein frohes neues Jahr, 

wir hoffen Ihr seid gut reingerutscht ! Wir lassen es ruhig angehen. Leia hat den Jahreswechsel mitgekriegt. Ich hatte sie vorher nachmittags schonmal hingelegt, somit war sie fit. Wir sind dann so gegen 1 Uhr im Bett gewesen. Sie hat zwar nur bis neun geschlafen, aber dafür gehen wir dann heute abend etwas früher schlafen und dann fängt sie das wieder auf !





 

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