Leia Sophie...
ein Leben mit dem CASK-Syndrom

Sonntag, 24.12.2017: 

Wir wünschen alle ein frohes Weihnachtsfest ! Wir verbringen Weihnachten gemütlich zuhause und da die Oma jetzt auch bei uns wohnt, müssen wir nirgendwo hin... leider haben wir nur eine kleine Familie. Mit einigen haben wir leider gar keinen Kontakt, da sie sich nicht mehr bei uns melden oder sich von uns abgewandt haben. Das ist sehr traurig, aber wir haben genug zu tragen, so daß wir unsere Prioritäten im Leben mittlerweile anders setzen. Und wer keinen Kontakt mit uns möchte, der muß ihn auch nicht bekommen...

Sonntag, 19.11.2017: 

Heute haben wir unser kleines Welpenmädchen das erste Mal besucht und durften es kurz sehen. Sie ist so süß. Wir haben mit der Züchterin alles besprochen und Anfang Januar kann die kleine Dame kommen, wenn sie mindestens 8 Wochen alt ist. 

Sonntag, 12.11.2017:

Wir haben uns entschlossen, ein Hundewelpen zu uns zu nehmen. Wir haben diese Woche mit einer Shar Pei Züchterin telefoniert, die gerade einen Wurf hat und sie hat uns Bilder und Videos geschickt. Wir haben uns gleich in ein kleines cremefarbenes Mädchen verliebt, welches im Januar zu uns zieht. Wir freuen uns riesig auf sie :)

Sonntag, 20.08.2017 : 

Nun liegt schon wieder die erste Schulwoche und Arbeitswoche hinter uns. die Zeit rennt aber auch.... der Alltag hat uns wieder. Wir haben leider kein beständiges schönes Wetter und man kann selten raus. Aber wir haben es uns daheim gemütlich gemacht. Leia hat die erste Schulwoche ohne Vorkommnisse gut überstanden.

Ihr könnt Leia und ihrer Familie ( also UNS :-)) ) ab sofort auch auf INSTAGRAM folgen unter leiasophieworner ! Wir würden uns über Follower freuen :-) oder findet Leias (geschlossene) Gruppe auf Facebook unter "Leia und das CASK Syndrom". 

Donnerstag, 27.07.2017 : 

Heute war Leia seit langem mal wieder mit ihrer Betreuerin vom FED im Kino. Wir wollten sie erstmal nach den ganzen Vorkommnissen vorsichtshalber nicht mit jemanden weglassen. Aber Julia kennt Leia aus der Schule sehr gut und Leia mag sie sehr gerne, fast wie eine eigene Schwester. Leia hatte seit dem keine Anfälle mehr, sie verträgt die Medikamente gut. Die Tabletten sind riesige Kapseln, die ich ihr eigentlich morgens geben sollte .... pppffff wie soll das gehen ??? Krieg mal sowas in das Kind rein, oh man... also da die Dinger ja eiine 24-Stunden-Wirkung haben, habe ich mich entschlossen, ihr die abends zu geben. Ich öffne die Kapsel und gebe den Inhalt auf einen Löffel mit Joghurt, den Leia nach dem Abendessen bekommt. Man muß mit allen Tricks arbeiten... Den Schlafsaft zieh ich in eine Spritze und schieb ihr die seitlich in die Backe, das nimmt sie ganz gut. Aber durchschlafen tut sie damit leider trotzdem nicht. Jedoch ist sie morgens etwas ausgeruhter damit, ihre Schlafphasen sind etwas tiefer und sie wird nicht sofort bei jedem Geräusch wach. Das ist das Fazit... So, die Mama hat jetzt auch mal ein bisschen Urlaub verdient und wir genießen den jetzt mal ein bisschen :-))) 

Freitag, 14.07.2017 : 

Wir haben schon einen Anruf von Leias Ärztin aus dem SPZ bekommen, das EEG war soweit unauffällig. Sie wollten sehen, ob Leia kleinere für uns nicht sichtbare Anfälle hat, dieses ist nicht der Fall. Jedoch kann man nicht ausschließen, daß ihre Auffälligkeiten der vergangenen Wochen nicht Anfälle waren. Wir müssen Leia selbstverständlich beobachten, aber in erster Linie wirde angenommen, daß es bei ihr von ihrem Reflux kommt. Manche Kinder haben einen so starken Reflux, daß sie dadurch in eine Art Schockzustand geraten, was ihre Apatie erklären würde und ebenso das Erbrechen. Das klingt sehr logisch. Außerdem kann dazu beitragen, daß Leia ihr ständiger Schlafmangel zu schaffen macht, da sie ja nie durchschläft und ihr Schlafrhythmus gestört ist. Somit kommt sie nicht in eine Tiefschlafphase, sondern wacht öfters auf. Das kann ebenfalls Anfälle auslösen. Sie bekommt nun Tabletten gegen den Reflux und einen Saft zum Schlafen. Wir sind gespannt, da wir ja schon drei andere Mittelchen durchgetestet haben zum besseren Schlafen, die alle nichts gebracht haben...    

Mittwoch, 05.07.2017 : 

Gestern war der Termin im SPZ in der Uni Gießen. Unsere zuständige Ärztin hat sich ausgerechnet krank gemeldet, aber vielleicht war das gar nicht so verkehrt. Der junge Assistenzarzt, der das durchgeführt hat, war witzig und hat die ganze Zeit Spaß gemacht, so daß Leia nach anfänglichen Tränen und ängstlichem Blick irgendwann anfing zu lachen und es über sich ergehen ließ. Es war ein Wach-EEG und somit musste sie nicht mal sediert werden. Es war gar nicht schlimm und wir haben sie zwar festhalten müssen damit sie sich nichts vom Kopf reißt, aber sie hat die 20 Minuten gut überstanden und die Messung konnte gut durchgeführt werden. Jetzt warten wir mal aufs Ergebnis...  

Mittwoch, 28.06.2017 : 

Ich würde gerne mal wieder was Positives berichten, aber im Moment ist der Wurm drin. Am Montag hat Leia in der Schule aus heiterem Himmel zweimal erbrochen und musste von Papa abgeholt werden. Sie war wieder kreidebleich und nicht ansprechbar. Am Dienstag saß sie in der Schule vor einem Spiegel und war ebenfalls nicht ansprechbar und total apatisch. Die Anfälle häufen sich und müssen dringend abgeklärt werden. das meinte auch Leias Kinderarzt, den wir aufgesucht haben. Wir haben nun am Dienstag kurzfristig einen Termin im SPZ bekommen, um ein EEG zu machen. Wir sind gespannt, ob man etwas feststellen kann. Morgen ist noch die Übernachtung in der Schule und am Freitag gibt es schon Sommerferien. dann kehrt etwas Ruhe ein und Leia kann auch mal abschalten...  

Freitag, 16.06.2017 :  

Heute war Brückentag und somit schulfrei. Tja die Mama musste natürlich arbeiten. Als Papa heute morgen Leia gewickelt hat und sie in ihrem Zimmer saß, ist er nur schnell zur Toilette geflitzt, und hörte kurz drauf wie sie anfing zu würgen. Er ist sofort wieder zu ihr gerannt, da hatte sie sich schon auf den Rücken geschmissen, lag da, würgte und war kreidebleich. Er hat sie sofort aufrecht gesetzt und auf den Arm genommen, sie musste nicht erbrechen, aber sie hat sich einfach hingelegt, beim Erbrechen wäre sie einfach erstickt. Sie hat ihm einen riesen Schrecken eingejagt. Danach war sie ganz apatisch und nicht ansprechbar, kreidebleich, hat sich an ihn gekuschelt und die Augen zugemacht. Er hat sich dann mit ihr hingelegt und als sie wieder wach waren, war sie so, als wäre nichts gewesen. Oh man, sie macht einem eben ganz schön Angst... wir müssen das beobachten.   

Mittwoch, 14.06.2017 :      

Heute waren wir in Gießen im SPZ zum Kontrolltermin. Leia ist seit der letzten Untersuchung nicht gewachsen. Sie hat lediglich ein Kilo zugenommen, ansonsten ist alles unverändert. Zu ihren Erschöpfungszuständen und ihrer Müdigkeit und dem schlechteren Laufbild meinte die Ärztin, daß es sein kann, daß es an der Entwicklung liegen kann, da Leia ja in der Schule viel mehr Aufmerksamkeit und Konzentration benötigt, um die ihr angebotenen Reize zu verarbeiten und sie dadurch viel stärker gefordert ist. Für Leia ist es harte Arbeit, die täglichen Abläufe zu verarbeiten und umso älter sie wird, umso mehr prasselt auf sie ein. Zudem muß ihr Körper ständig das Gleichgewicht halten und die Befehle des Gehirns ausführen, was alles zusammen sehr schwierig zu koordinieren ist für einen Menschen wie Leia. Das ihr Körper da geschwächt wird und ein Zeichen setzt, kann man nachvollziehen.   

Donnerstag, 08.06.2017 :  

Langsam sind wir ratlos, zwei Wochen sind vergangen und Leia ist schon wieder krank, jetzt hat sie seit Dienstag schon Durchfall, aber vom allerfeinsten :-( Ich muß sie mehrmals täglich komplett duschen. So hatte sie das noch nie. Wenn, dann war es mal einen Tag, aber das ist jetzt schon der dritte Tag. Sie hat sonst nichts, ihr geht es prima. Hoffe, das ist bald besser... sonst geht es ab zum Doc. Nächste Woche haben wir sowieso unseren Kontrolltermin im SPZ. Mal sehen, was da so rauskommt...    

Samstag, 20.05.2017 :  

Leia war die ganze Woche krank, nachts hatte sie Fieber und war tagsüber nicht gut drauf. Es hatte sich also nicht gebessert. Sehr merkwürdig... sonst hatte sie eigentlich nichts. Aber sie konnte nicht zur Schule und so musste das Projektfest heute ohne uns stattfinden... sehr schade.    

Mittwoch, 17.05.2017 : 

Es ist wie verhext, Leia ist schon wieder krank. Sie hat diese Woche eigentlich Projektwoche, die findet nun leider ohne sie statt. Vielleicht macht es ihr zu schaffen, daß sie nicht mit ihrer gewohnten Klasse zusammen ist, keine Ahnung... auf jeden Fall hat sie heute Nacht hohes Fieber bekommen und sie schläft nur. Es ist nichts mit ihr anzufangen, die Laune ist im Keller...     

Mittwoch, 10.05.2017 : 

Heute war Eltern-Frühstück in Leias Schule, das war sehr nett. Leia war die letzten beiden Tage krank und nicht in der Schule, heute war also ihr erster Tag der Woche. Sie war völlig erschöpft, hat geweint und man konnte sie nicht dazu bewegen, das Haus zu verlassen. Sobald es Richtung Haustür ging, fing sie an zu schreien. Also haben wir sie 2 Tage zuhause gelassen, damit sie sich wieder erholen kann, es war wie ein Erschöpfungszustand. Seit heute ist alles wieder gut und sie war wie ausgewechselt und hat sich gefreut, als es zur Schule ging.  

Sonntag, 01.05.2017 : 

Heute haben wir an der alljährlichen Mai-Wanderung teilgenommen, die jedes Jahr bei uns im Ort startet und dann die schöne Landschaft rundherum erkundet. Es war sehr schön und auch anstrengend, Leia mit dem Buggy über Berg und Tal zu schieben. Aber es hat Spaß gemacht, und Leia geht eh gern spazieren. Als wir gerade wieder am Start und Ziel angekommen war, fing es aber direkt an zu regnen und wir sind schnell nach Hause geflüchtet.  

Mittwoch, 19.04.2017 : 

Die erste Woche nach den Ferien ist für Leia immer besonders anstrengend, heute hatte sie auch noch schwimmen, da ist sie ganz schön müde und erschöpft. Aber es ist ja schon Mittwoch, also Halbzeit ist rum... dann ist die Woche auch schon wieder vorbei. Am Wochenende zieht unser Aquarium um in ein größeres Becken, da haben wir also alle Hände voll zu tun. Ihr lest bald wieder von uns...  

Montag, 17.04.2017 :  

Hallo, da sind wir wieder wohlbehalten aus dem Urlaub zurück.

Wir wünschen allen FROHE OSTERN !

Wir haben einen schönen Urlaub hinter uns und haben auch mit dem Wetter richtig Glück gehabt, viel Sonne, meistens zwar ein bisschen kühl aber immer trocken. Der Aufenthalt in Wien war schon recht anstrengend wegen der langen Fahrt dahin aber wir durften die tolle Hochzeit unserer liebgewonnenen Freunde miterleben und haben noch ein bisschen was sehen und erleben können. Am Chiemsee war es auch traumhaft schön und Leia hatte so gut es ging viel Spaß und hat viele neue Eindrücke verarbeiten müssen. Wir waren hoch oben auf den Bergen, tief im Bergwerk, in einer Therme zum Schwimmen, mit einer Seilbahn unterwegs, auf einem Schiff, viel spazieren usw.  

Morgen geht die Schule wieder los und der Alltag geht wieder seinen geregelten Gang.

 

Mittwoch, 29.03.2017 :   

Letzte Woche kam endlich Leias neuer Therapiestuhl, der alte war schon sehr klein geworden. Jetzt warten wir noch auf den neuen Rolli, der kommt jetzt auch die nächsten Tage. Leia geht es soweit gut. Die Wunde über dem Auge heilt gut. Eine Narbe darf sie leider behalten :-(

Am Freitag gibt es Osterferien !

Wir sind bei unseren lieben Freunden aus , Olivier und Helene aus Wien, denen wir die Schaukel zu verdanken haben, zur Hochzeit eingeladen.

Eine große Ehre, wir freuen uns sehr. Dort bleiben wir 4 Tage und machen anschließend noch eine Woche Urlaub am Chiemsee. Wir sind gespannt wie Leia die Reise verkraftet, die Fahrt nach Wien wird schon so 8-9 Stunden dauern. Das wird sehr anstrengend.

Aber sie fährt ja ganz gerne Auto, mal sehen ob das mit dem Schlafen im Auto auch klappt, da wir nachts fahren werden.    

Mittwoch, 15.03.2017 :  

Leia ist gestern gestürzt als sie von der Schule nach Hause kam. Sie ist in ihrem Zimmer gestolpert und konnte sich nicht mehr abstützen. Sie hat eine Platzwunde über dem Auge, weil sie genau auf die Ecke ihrer Schublade gefallen ist. Wir mussten den Nachmittag in der Notfall-Ambulanz verbringen. Die Wunde wurde geklebt, da Nähen nicht möglich gewesen wäre. Leia weinte und schrie unentwegt. Als wir aus der Klinik gingen, konnte sie aber schon wieder lächeln und es gab erstmal ein Tapferkeits-Eis :-) 


  

Sonntag, 26.02.2017:   

HELAU !!! Heute waren wir auf einem Faschingsumzug, Leia hatte riesigen Spaß. Es kann ihr nicht laut und wild genug sein :-)

Anschließend ging es nochmal kurz zum Kinderfasching bei uns im Ort aber dann verlier sie auch schon bald die Lust und wurde müde und wir sind nach Hause gegangen. Morgen ist schulfrei ! Und Dienstag geht's mit Kostüm in die Schule zum Rumtoben in der Faschingsdisco :-)))      

Samstag, 11.02.2017: 

Leider hat es Leia jetzt doch erwischt und sie ist total am Husten. Sie leidet richtig und ist sehr weinerlich. Das Essen tut ihr im Hals weh und bei jedem Bissen hustet sie ganz arg, aber wir sind ja schon froh, dass sie trotz allem isst und nicht das Essen verweigert wie sie es früher immer gemacht hat...

Sie wird wohl auch nächste Woche noch zuhause bleiben müssen. Und uns hat sie jetzt auch schon angesteckt :-(  

Montag, 30.01.2017 :
 

HAPPY BIRTHDAY !!!! Leia hatte gestern ihren 9. Geburtstag !!!

Leider waren ein paar geladene Gäste krank, aber es waren trotzdem Freunde und Nachbarn von uns da und die Oma natürlich. Wir haben viele Kuchen gebacken und Muffins und es gab Süßigkeiten und abends lecker Pizza. Leia hatte viel Spaß und wir hoffen die Gäste auch :-)

Heute ist wieder Akkustiker auf dem Programm und morgen geht's nach Gießen zur Firma Korn, da werden neue Orthesen angefertigt, da die alten zu klein sind und drücken.  

Donnerstag, 05.01.2017 : 

Hallo und allen ein frohes neues Jahr !!!

Wir sind gut reingekommen und Leia hat das erste Mal Silvester miterlebt. Wir haben sie am frühen Abend hingelegt für 1,5 Stunden und dann hat sie durchgehalten. Sie war begeistert vom Feuerwerk und hatte mächtig Spaß.

Gegen halb zwei waren wir dann im Bett und sie hat dann lang geschlafen.

Heute haben wir noch einen Termin beim Hörgeräte-Akustiker. Leia wird neue Geräte bekommen.