Leia Sophie...
ein Leben mit dem CASK-Syndrom

Mittwoch, 27.08.2014:

Heute waren wir mit einer Freundin von Leia und ihrer Mutter im Wildpark spazieren. es war so tolles Wetter und Leia hatte supergute Laune.

Es war ein schöner Ausflug.

Samstag, 02.08.2014 - Samstag, 16.08.2014 : 

11 Tage Sommerurlaub am Bodensee und 3 Tage in Lendsiedel/Jagst...

Wir haben einen schönen Urlaub verbracht, das Wetter war zum größten Teil supergut. Wir haben viel gesehen. Leia hatte jede Menge Spaß. Das war jetzt unser dritter Urlaub am Bodensee, es ist immer wieder schön dort. Wir waren in einer Ferienwohnung in Bodman und haben von dort aus die gesamte Bodensee-Region erkundet. Leia liebt ja bekanntlich das Wasser und so war sie total überwältigt. Wir sind viel Schiff gefahren und haben Tiere, Wasser, Natur und Wetter genossen. Leider hat Leias Bruder sich entschlossen, lieber bei seiner Oma zu bleiben und die Ferien mit Ausschlafen und Chillen zu gestalten, aber er war von seiner Entscheidung nicht abzubringen. Eine Zusammenfassung der schönsten Urlaubsfotos findet Ihr in Leias Bildergalerie.
Die letzten Tage waren wir in Lendsiedel im Landkreis Schwäbisch Hall, das ist in der Nähe von Rothenburg o.d. Tauber. In Hausen am Bach war ein großes Panzertreffen, und da mein Mann selbst einen Panzer im Maßstab 1:6 sein Eigen nennt und dort teilnehmen wollte, haben wir das mit unserem Urlaub verbunden. Auch das fand Leia ganz klasse, sie konnte den ganzen Tag draußen sein und das Gebrumme findet sie immer sehr witzig. Am Samstag Abend sind wir dann noch nach Hause gefahren, weil das Wetter nicht mehr so schön war und wir Sehnsucht nach unseren eigenen Betten hatten :-) Es ist halt niegends so gemütlich wie zuhause ;-)

Nun gehe ich schon wieder

So nun gehe ich schon wieder eine ganze Woche lang arbeiten, Papa kann mit den Kindern noch ausschlafen und die Ferien weiterführen. Zwei Wochen sind es nun noch und wir hoffen, daß das Wetter nochmal besser wird und wir noch was draußen machen können, denn im Moment ist es katastrophal, es regnet und ist kalt und schon sehr herbstlich... :-(  

Sonntag, 27.07.2014:

Juhuu, wir haben die Ferien eingeläutet und schon die ersten Sonnenstrahlen genossen, und jetzt freuen wir uns auf 6 spannende Wochen, vielleicht mal ein bisschen länger schlafen, einiges unternehmen, viele tolle Spaziergänge, Erkundungen und ein paar Tage wegfahren und abschalten, und hoffentlich schönes Wetter...

Leia hat am Freitag ihr erstes richtiges ZEUGNIS bekommen, natürlich nicht mit Noten, aber trotzdem ein Zeugnis, spannende 5 DIN A4 Seiten mit ganz viel Gänsehaut beim Lesen, was sie in diesem Schuljahr doch für tolle Fortschritte gemacht hat und wie diese Schulklasse inklusive Lehrkräften zu einem ganz tollen Team zusammengewachsen ist. Sehr beeindruckend, zu was ein kleiner, so stark eingeschränkter Mensch, doch fähig ist und immer wieder kleine Schritte hinzulernen kann.

Wir sind so froh, wie gut sie dort in der Schule aufgehoben ist und wie wahnsinnig engagiert und ehrgeizig die Lehrer, Erzieher, I-Kräfte und alle anderen Mitwirkenden die Entwicklung dieser Kinder fördern und unterstützen. Ein dickes Lob !
Aber da sieht man mal wieder, wie wichtig die Förderung dieser Kinder ist, man muss immer was tun, und nicht nur zusehen, ohne ständig am Ball zu bleiben, ohne aktive Förderung, sei es motorisch, körperlich oder geistig, wäre Leia niemals so weit wie sie heute ist.

Jetzt haben wir schon ein ganzes Jahr Schule hinter uns, wie die Zeit vergeht, nun werden wir die Ferien genießen, wir wünschen Euch allen auch eine tolle Sommerzeit ...  

Dienstag, 22.07.2014: 


Leia hatte heute ihren alljährlichen Check in der HNO-Klinik in der Uni Marburg. Die Hörmessung fand sie ganz schrecklich und wurde panisch und hat viel geweint, trotzdem hat es geklappt und die Messung konnte vorgenommen werden. Beim Hör-Reaktionstest war sie dann schon wieder etwas entspannter und hat ganz schön mitgemacht und den Geräuschen gelauscht, soweit es möglich war. Dann hatten wir noch die Abschlußbesprechung mit der Chefärztin und schon waren wir fertig, es ging diesmal recht schnell und wir konnten den Heimweg antreten, nachdem sich Leia in der Cafeteria noch eine Stärkung verdient hatte.  

Montag, 07.07.2014: 

Leia war letzte Woche das erste Mal alleine auf einem Kindergeburtstag bei ihrer Schulfreundin Lisa. Uns war erst gar nicht wohl bei dem Gedanken und wir hatten schon ganz schön Bauchweh, sie alleine dorthin zu geben, aber allen Bedenken zum Trotz hat es super geklappt und es war ein toller Nachmittag für Leia. Lisas pflegeerfahrene Oma hat sich sehr gekümmert und ...so war es gar kein Problem. Es waren noch andere Klassenkameraden da und so waren die Kinder Leia sehr vertraut.
Wir waren richtig begeistert....
Am vergangenen Samstag, nach einer tollen Projektwoche, hatte Leia Sommerfest an ihrer Schule. Wir waren natürlich auch da, alle Eltern und Geschwister waren eingeladen, dieses Fest mit den Kindern zusammen zu feiern. Leia hat beim Schwarzlichtzirkus mitgewirkt und war ein Löwenbaby, das natürlich mit Hilfe in der Manege durch einen "Feuerreif" sprang...sehr süß gemacht. Sie hatte mit ihrer Projektgruppe zwei Auftritte. Es gab Clowns, Elefanten, auch eine Seiltänzerin. Wir waren ganz stolz auf sie, da sie so toll mitgemacht hat, und keine Angst im Dunkeln hatte und so viel Geduld und Ausdauer. Es hat ihr richtig Spaß gemacht bei lauter Zirkusmusik, und das Klatschen der Zuschauer hat sie begeistert.
Es war ein toller Tag, viele tolle Projekte wurden vorgestellt und ganz besondere Kinder haben ganz besonders Großartiges geleistet.
Wir wünschen allen eine schöne Woche...  

Freitag, 27.06.2014: 

Wir haben heute das herrliche Wetter ausgenutzt und einen wunderschönen Spaziergang gemacht. Da die Wetterprognose fürs Wochenende leider ganz schön traurig war, haben wir nochmal einen weiten Weg in die Natur hinter uns gebracht. Wir haben Schafe gesehen und sind ganz nah an den Zaun gegangen, und als sie uns gesehen haben, sind sie weggerannt, nur zwei blieben stehen und haben uns angeschaut und laut "Määäääähhh" gebrüllt. Leia hat sich schiefgelacht, so witzig fand sie das. Sie hat sich gar nicht mehr eingekriegt. Ich habe dann das Schaf nachgemacht und jedes Mal musste Leia ganz doll lachen. Es sind herrliche Fotos entstanden, die Ihr in Leias Bildergalerie findet :-) Viel Spaß beim Mitlachen... 

Mittwoch, 25.06.2014: 

Heute hatte Leia viel Spaß mit einer Freundin. Nachdem es leckeren Obstkuchen gab, haben die beiden im Garten geschaukelt, auf der Wiese gespielt und mit ihrem Hund getobt. Leider war es recht windig und kühl, aber das hielt die beiden nicht ab, Spaß zu haben. Es war ein schöner Nachmittag für Leia :-) 

Dienstag, 17.06.2014: 

Heute hatte Leia ihren halbjährigen Kontrolltermin im SPZ in der Uniklinik in Gießen. das ist für sie immer mit etwas Stress verbunden, denn sie gerät nach wie vor in Panik, wenn sie auch nur einen Arzt sieht geschweige denn ein Krankenhaus von innen. Aber mit einigen Tränchen hat sie auch diese Hürde gemeistert und war froh, es hinter sich gebracht zu haben. 

Samstag, 14.06.2014: 

Wir hatten diese Woche leider ein nicht so schönes Erlebnis. Leia ist in der Schule auf dem Pausenhof an einer Schräge mit ihrem Gehtrainer umgekippt und aufs Gesicht gestürzt. Das passierte wohl so schnell, daß der Sturz von der Aufsicht nicht mehr verhindert werden konnte. Wir haben dann später erfahren, daß sie wohl danach auch leicht erbrochen hatte, und um das Risiko einer Gehirnerschütterung ausschließen bzw. erkennen zu lassen, waren wir abends noch zur Untersuchung und Unfallaufnahme im Krankenhaus. Zum Glück war es jedoch keine Gehirnerschütterung, es blieb bei einer Jochbeinprellung und Schürfwunden an der linken Wange und ein paar blauen Flecken. Glück im Unglück...  

Montag, 09.06.2014: 

Heute am Pfingstmontag waren wir bei Oma und Opa zum Grillen eingeladen. Es war herrliches Wetter und leider schon fast zu heiß, um draußen zu sitzen. Erst am etwas späteren Nachmittag konnten wir mal im Garten sitzen. Es gab leckeres Essen, und Leia hat gegrilltes Fleisch gegessen und Salat und Kräuterbaguette. Anschließend gab es Eis, da hat die Maus ein ganzes Spaghetti-Eis verputzt :-) Wenn es Leia schmeckt, dann kann sie eine richtig gute Esserin sein. Naja auch sie will ja noch ein bisschen wachsen ;-)

Nach Kaffee und Kuchen waren wir alle pappsatt, aber es war ein schöner Tag... 

Sonntag, 08.06.2014: 

Wir haben heute einen schönen Abend-Spaziergang gemacht, Leias Bruder Luke war auch dabei. Es war wieder sehr schön warm und wir sind ins Feld gelaufen und auf dem Rückweg dann noch auf den Spielplatz gegangen.
Wir sind wegen der Hitze erst abends losgezogen, es war wunderschön und sehr angenehm. Leia hatte viel Spaß in der Nestschaukel, die mag sie besonders gern... 

Samstag, 07.06.2014: 

Heute hat Leia die Badesaison eröffnet :-)  Das erste Mal dieses Jahr im Planschbecken Spaß gehabt, gespritzt, gestrampelt und geplanscht. Das Wetter war dermaßen heiß heute, dass dieses kühle Nass eine herrliche Abkühlung für die kleine Maus war und ihr jede Menge gute Laune bescherte.

Jetzt wünschen wir allen schöne sonnige Pfingsten... :-) 

 

Dienstag, 03.06.2014 : 

Heute war der gute Mann von Bußfeld Schiller bei uns, unserem zuständigen Orthopädiehaus. Er hat uns die genehmigte Matraze "Theva Schlummerstern" gebracht für Leias Therapiebett. Sie soll Leia ruhigere Schlafphasen bescheren und ist gut für ihren Rücken. Es ging auch nochmal um die Zweitversorgung des Gehtrainers für Zuhause und um Leias Therapie-Trinkbecher, den sie in der Schule benutzt.  

Montag, 02.06.2014 : 

Heute war der Schulausflug nach Steinau. Die Schule fuhr mit 3 großen Bussen und einem kleinen Bus dorthin, es waren ca. 160 Personen. Leia hatte sehr viel Spaß dort. Es war ein toller Tag, auch das Wetter hat mitgespielt. Alles in allem ein gelungener Ausflug.  

Samstag, 31.05.2014: 

Die letzte Woche war sehr kurz für Leia, es waren ja nur 3 Schultage. Den Feiertag und den Brückentag haben wir nun auch schon gut rumbekommen, aber leider war das Wetter die ganze Woche sehr bescheiden, es hat sehr viel geregnet. Heute war es endlich mal wieder richtig klasse und wir waren auch schon draußen unterwegs. Jetzt lassen wir den Tag gemütlich ausklingen und bestellen uns nachher noch ne leckere Pizza. Am Montag wird es für Leia aber dann sehr aufregend, denn sie macht ihren ersten Schulausflug in einen Erlebnispark. Oh das wird bestimmt toll, wir drücken nur die Daumen, daß das Wetter gut bleibt, dann wird sie sicher viel Spaß haben. Wir wünschen allen noch ein schönes Wochenende !!! 

Sonntag, 18.05.2014 : 

Ach, das Wetter ist grad sehr durchwachsen und so sah es heute gar nicht so rosig aus und wir haben uns schon mit Schirm bewaffnet, jedoch hat es sich plötzlich doch noch zum Positiven gewendet und wir waren spazieren im Wildpark und anschließend Eisessen. Am Nachmittag wurde es richtig sonnig und warm und es zog uns nochmal nach draußen zum Spaziergang, allerdings nur zu zweit. Wir haben wieder tolle Fotos gemacht. Ich habe die Maus mal mit Blütenkränzchen fotografiert und Sandra Zittlau, die Fotografin, die uns für die Tapferen Knirpse fotografiert hat, fand das so schön, daß sie mir 3 Fotos romantisch bearbeitet hat, die sind wunderschön geworden. Die muß ich gleich mal hier auf die Seite setzen .... Sie hat das so zauberhaft bearbeitet, ich war ganz begeistert. Schaut selbst... 

An dieser Stelle muß ich hier unbedingt als Dankeschön nochmal ein bisschen Werbung machen für Sandra, weil sie es echt drauf hat. Eine tolle Fotografin und das Handwerk für den Feinschliff beherrscht sie ohne Frage auch !

Ihr findet sie bei Interesse unter www.fotochens.de oder auch auf facebook ebenfalls mit ihrer Seite fotochens.de, besucht sie dort doch mal :-) Danke Sandra !!! <3  

Sonntag, 11.05.2014 :

Wir wünschen allen Muttis einen wunderschönen Muttertag im Kreise ihrer Liebsten. Leia hat ihre Mama heute mal ein Stündchen länger schlafen lassen als die letzten Tage, das war auch ein tolles Geschenk :-)
Naja, das aller aller schönste Geschenk macht sie uns ja jeden Tag, weil wir so froh sind, daß es sie gibt und sie uns jeden Tag aufs neue so viel Freude und ihr Lächeln schenkt. Eine Mutter kann so froh sein, eine solch tolle Familie zu haben und ich möchte nicht tauschen <3 

Donnerstag, 08.05.2014: 

So, wir sind schon wieder mitten im Schulalltag, Leia freut sich, daß sie wieder ihre Routinen hat. Jeden zweiten Montag geht es jetzt immer in den Wald bei jedem Wetter, das macht der Maus super viel Sapß. Dienstags macht die Klasse nun immer ein gemeinsames gesundes Frühstück und keiner braucht was von zuhause mitbringen, weil sie die Sachen zusammen einkaufen gehen. Sie isst sehr gut an den meisten Tagen in der Schule und trinkt auch schon viel mehr als früher. Das klappt ganz toll. Die Osterferien waren sehr schön und wir hatten meistens ganz tolles Wetter. Wir waren sehr viel draußen und haben jeden Sonnenstrahl ausgenutzt. Am Ostersonntag haben wir Oma und Opa besucht und haben dort lecker gegessen und den Tag verbracht. Letzten Samstag war Leia mal nach längerer Zeit wieder ihre andere Oma besuchen, weil ihr Bruder Luke Geburtstag hatte und mit ein paar Freunden gefeiert hat. Er ist jetzt schon 13 Jahre alt. Leia hat dann am Sonntag Lukes Geburtstag nachgefeiert, denn da haben uns Oma und Opa besucht zum Kaffeetrinken. Es ist doch immer was los... Neueste Fotos findet ihr in Leias Bildergalerie !!!

Freitag, 18.04.2014: 

Leia hat gerade Osterferien, und das Wetter ist durchwachsen. Wir nutzen jeden Sonnenstrahl um raus zu gehen. Wir haben den Gehtrainer aus der Schule hier zuhause und Leia läuft jeden Tag draußen den Gehweg auf und ab, wir trainieren täglich, solange das Wetter es zulässt.

Auch üben wir immer ein paar Schritte ohne den Gehtrainer. Das macht Leia riesigen Spaß, wenn sie zwischen Papa und Mama zwei drei Schritte hin und herläuft und Beifall geklatscht bekommt, wenn sie angekommen ist.

Ansonsten gehen wir viel spazieren, gestern haben wir sogar ein Reh beobachtet.

So nun wünschen wir allen Followern ein wunderschönes Osterfest mit ruhigen und friedlichen Feiertagen :-)

Es gibt wieder neue Fotos, die Ihr in Leias Bildergalerie anschauen könnt und zwei neue Videos mit Leia und ihrem Gehtrainer....   

Freitag, 21.03.2014: 

Letzte Woche stand mal wieder einen Besuch beim Hörgeräteakustiker auf dem Plan. Leia hat die Abformungen für neue Ohrpassstücke bekommen, die jetzigen sind wieder zu klein und passen sich dem Ohr nicht mehr richtig an. Das mag die Maus aber gar nicht gerne, denn es wird eine silikonartige Knete ins Ohr gespritzt, die dann aushärtet und ein paar Minuten später wieder rausgezogen wird. Naja wir haben es überstanden und der Termin wurde dann anschließend mit einem leckeren Eis belohnt und der Kummer war vergessen...

Das Wetter war herrlich und wir konnten schön draußen in der Sonne sitzen, das hat Leia gut gefallen. Dann hat sie noch Enten gesehen, die sie mit Freudequietschen verjagt hat. Nächsten Donnerstag können wir die Passstücke abholen, dann sind sie fertig.

Heute war eine Dame vom MDK bei uns zuhause, um die regelmäßige Begutachtung durchzuführen wegen Feststellung bzw. Überprüfung der vorhandenen Pflegestufe. Da sich wenig geändert hat an Leias Pflegeaufwand, denken wir, dass sie unverändert in der Pflegestufe 3 eingestuft bleibt. Alles andere wäre sehr unverständlich...

So, das waren die Neuigkeiten von uns, jetzt genießen wir das Wochenende, leider ist das Wetter nicht mehr so schön und wir werden wohl drinnen bleiben müssen...  

Sonntag, 09.03.2014: 

Wir hatten die letzten Tage etwas viel um die Ohren, daher hat man von uns nichts lesen können. Und da das Wetter so herrlich ist, nutzen wir jede freie Minute, um nach draußen zu gehen, denn wie wir ja alle wissen, liebt Leia die Natur, die Luft, die Sonne und möchte immer nach draußen.

Wir haben viele Spaziergänge gemacht und die Fotos dazu könnt Ihr wieder in Leias Bildergalerie finden.

Außerdem machen wir täglich hartes Training, wir üben das freihändige Stehen und Laufen. Wir haben in internationalen CASK-Gruppen Videos gesehen von "laufenden" Kindern mit Leias Syndrom und das wollen wir natürlich auch schaffen... :-) Naja, das Laufen dieser Kinder sieht eher aus wie das Torkeln eines Betrunkenen, aber egal, sie kommen vorwärts und Leias erste Schritte könnt Ihr hier in ihren Videos bewundern. Wir sind gerade vom Ehrgeiz gepackt, aber schaut es Euch selbst an.... ;-)  

Sonntag, 23.02.2014: 

Leia hat in der Schule jetzt ihren Gehtrainer, der von uns über die Schule beantragt wurde. Sie hat ihn nach ersten Versuchen sofort akzeptiert und am zweiten Tag ist sie damit schon auf dem Schulhof rumgeflitzt. Die Schule und wir sind ganz stolz auf sie, wie sie das gleich verstanden hat und den Gehtrainer nutzt, um vorwärts zu kommen. TOLL Maus, weiter so !!!

Wir haben ihn übers Wochenende mit nach Hause bekommen, um uns mal ein Bild davon zu machen, wie schön es klappt. Wir haben ein kleines Video gedreht, welches Ihr Euch in Leias Videos anschauen könnt. Leider ist zu Hause im Haus zu wenig Platz, aber man sieht zumindest, wie schön sie damit arbeitet.

Ich habe auch noch ein kleines Video hochgeladen, in dem man Leia sieht, wie sie sich so beschäftigt, auf ihre Art zu spielen... :-)

Samstag hat Leia nochmal die Oma besucht und war sehr viel draußen spazieren und im Wald unterwegs.

Leider stand die Woche jedoch unter keinem guten Stern und wurde von einem traurigen Ereignis überschattet, denn uns hat die Nachricht erreicht, daß ein kleines Mädchen mit Gendefekt aus unserem Nachbarort an einer Lungenentzündung gestorben ist. Ich hatte Schreibkontakt mit der Mutter, das kleine Engelchen haben wir leider nicht mehr kennen gelernt, obwohl ein Treffen in nächster Zeit geplant war. Wir sind zu tiefst erschüttert und teilen unser ganzes Mitgefühl mit dieser Familie und wünschen ihr auf diesem Weg viel viel Kraft. Eigentlich gibt es dafür keine Worte, es macht einen nur betroffen und ängstlich, wie schnell der liebe Gott seine Engel zurück holen kann.  

Freitag, 14.02.2014: 

Allen erstmal einen schönen Valentinstag :-) Gestern war Leia schon das erste Mal Reiten von der Schule aus. Das war sicherlich ein tolles Erlebnis für die kleine Maus. Sie war abends sooo müde und geschafft von den abermals neuen Eindrücken, daß sie sehr schnell eingeschlafen ist. Nachts war der Schlaf wieder sehr unruhig, da sie ja so viel zu verarbeiten hatte.

Heute war es dann endlich soweit.... juhuuuu, der neue Rollstuhl ist gebracht worden. Alles so, wie wir es uns vorgestellt haben. Ein wahres Prachtstück :-) Leia war selbst ganz beeindruckt und hat die ganze Zeit auf den Rolli eingequasselt. Auch der Drehteller für den Autositz ist heute montiert worden, zum leichteren Ein- und Ausstieg. So nun genießen wir das Wochenende und morgen führt Leia ihren neuen Rolli aus und besucht die Oma :-) 

 

Dienstag, 11.02.2014: 

Juhuuu, Leia kann schon ab sofort mit zum Reiten, dank der milden Temperaturen. Die KB-Abteilung (KB = Körperbehindert) ihrer Schule bietet für körperbehinderte und schwerstbehinderte Schüler ein individuelles Reitangebot an. Eigentlich sollte das bei Leia erst nach den Osterferien starten, weil es da wärmer wird und wir und die Lehrer/Erzieher nicht möchten, dass Leia unnötig krank wird. Aber da es ja nicht so richtig kalt ist und der Winter uns mit Eis und Schnee verschont, kann die Prinzessin jetzt schon mit dem KB-Reiten beginnen. Oh da wird sie mächtig Spaß haben. Wir haben ja schon Kontakt zu Pferden gehabt und Leia hatte schonmal ein halbes Jahr lang Therapiereiten, daher ist es nichts Neues für sie, falls sie sich noch daran erinnern kann.  

Montag, 10.02.2014: 

Und es ist wieder Montag :-) Leia hat jetzt jeden Montag in der Schule Physiotherapie. Die Therapeutin ist sehr zufrieden mit Leia, Leia hat sehr viel Spaß und sie macht sehr schön mit.

Heute haben wir eine tolle Nachricht erhalten, ab dieser Woche bekommt Leias Schule einen Hund.... Sam.

Sam ist ein Australian Shepherd Rüde und ein ausgebildeter und geprüfter Schulhund.  Das Projekt nennt sich "Gemeinsam Lernen mit Sam".

Er wird zu Unterrichtszwecken durch eine Tierpädagogin in der Schule eingesetzt. Sam fördert soziale Kompetenzen, Selbstvertrauen und die Übernahme von Verantwortung. Eine wunderschöne Sache, wie wir finden und Leia kann schonmal den intensiveren Kontakt zu einem Hund erfahren.

Eine tolle Vorraussetzung, um irgendwann dann selber mal einen Hund in der Familie aufzunehmen. Oh wie schön, das ist wirklich eine tolle Neuigkeit.  

Sonntag, 09.02.2014: 

Leia hatte wieder eine schöne Woche in der Schule. Am Mittwoch war sie wieder Schwimmen, das macht ihr immer riesen Spaß. Ihr neuer Autositz ist mittlerweile auch eingetroffen. Wir hatten letzte Woche auch eine Matratze zum Probeliegen hier, und mußten diese mit einem Schlafbericht protokollieren. Die war richtig toll, eine wahre Wohltat. Leia hat sich viel weniger bewegt im Schlaf. Mal schauen, ob wir die bekommen dürfen.

Der neue Rollstuhl ist immer noch nicht fertig, der lässt ganz schön auf sich warten. Das Orthopädiehaus hat uns nun schon mehrfach vertröstet, das ist nicht so schön.

Ich habe eine email aus Norwegen bekommen, das war eine wunderschöne Überraschung. Ich wurde angeschrieben von der Mama von Mari. Mari ist 9 Jahre alt und hat den selben Gendefekt wie Leia. Sie hat mir Fotos geschickt von ihrer Tochter und ich war total überwältigt, denn sie schaut aus als wäre sie Leias Schwester... so eine Ähnlichkeit, Wahnsinn....

Ich hoffe, wir bleiben in Schreibkontakt, denn ich habe viele neugierige Fragen. Die meisten Kinder, die wir kennen gelernt haben mit Leias Defekt, sind jünger als Leia und es ist wahnsinnig interessant, auch ein kleines bisschen in die Zukunft schauen zu können...

Ich habe ein kleines Video hier eingestellt ganz aktuell von gestern. Ich habe ein Lied auf Leias Step-by-Step gesungen und wollte sie animieren, den Knopf zum Abspielen zu drücken, leider hat sie mit allen Tricks gearbeitet, um nicht ihre Hände benutzen zu müssen ;-) schaut es Euch selbst an....

So, das Wochenende ist schon wieder rum und das Wetter hat uns einen Strich durch die Rechnung gemacht, ständig Regenschauer, so dass wir nicht mal raus konnten. Morgen startet eine neue Woche, viel Spaß allen Lesern...  

Mittwoch, 29.01.2014: 

DU bist etwas Besonderes.

Als Gott Dich schuf, legte er liebevoll ein Stück von sich selbst in Dich hinein. Er wollte, das Du einmalig bist!

(Ruth Heil) 

Wir wünschen unserer Prinzessin alles alles Liebe zu ihrem 6. Geburtstag. Wir lieben Dich ! Wir sind soooo froh, daß es Dich gibt !  

Leia hat auf ihrer Facebook-Seite viele schöne Gratulationen bekommen, für die wir uns sehr bedanken in ihrem Namen. Es ist immer wieder schön zu sehen, wie viele Leute sich doch mit ihrer Geschichte befassen und wie interessiert die Menschen an ihrem Leben sind. Auch hier finden wir es toll, wie viele Leute schon diese Homepage besucht haben, und freuen uns über jeden neuen Leser...

Leia hat heute ihren Geburtstag in der Schule gefeiert und hat für alle Kuchen mitgebracht. Am Nachmittag waren Oma und Opa zu Besuch, darüber hat sie sich auch sehr gefreut. Sie ist nun ganz schön müde, so ein Geburtstag ist schon sehr anstrengend !!! 

Samstag, 18.01.2014: 

Die erste Schulwoche nach den Ferien ist schon wieder rum. Leia hat sich sichtlich gefreut, endlich wieder dort zu sein und in ihren Routinen zu leben. Das macht ihr Spaß und gibt ihr Sicherheit. Sie war total happy und richtig gut drauf.
Sie hat die Kur wunderlicherweise als einzige der Familie relativ gesund rum bekommen und sich keine Erkältungs- oder Magen-Darm-Viren eingefangen. Wir sind sehr froh, daß ihr Immunsystem doch mittlerweile recht stabil ist und sie einiges an Krankheiten abwehren kann. Im Gegensatz zu ihrem Bruder und uns Eltern, denn wir kämpfen nun schon eine Weile gegen unerwünschte Infekte.... Aber sie ist halt unsere starke Kämpferin, die kleine Maus...